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Archivos del autor: alejandro

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!Vamos! Estrategias para afectados de Nevus Gigante

Libros, Últimas NoticiasPor alejandro21 febrero, 2022Deja un comentario

Hola de nuevo, Todos, algunos más que otros según la visibilidad del Nevus,  hemos visto esas miradas indiscretas y no siempre sabemos afrontarlas. Si el afectado es un niño puede ser aún más difícil para él, podemos hablar lo en casa y así estar preparados para saber cómo actuar y contestar. La Dra. Beatriz de…

CONCURSO FOTOGRAFÍA EURORDIS PHOTO AWARD 2022

Eventos, Últimas NoticiasPor alejandro13 febrero, 2022Deja un comentario

Nuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy  orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…

DOCUMENTAL NEVUS GIGANTE CONGÉNITO

Últimas Noticias, Vídeos y ExperienciasPor alejandro29 diciembre, 2021Deja un comentario

Nuestro querido Juan Antonio, hijo de Paqui, para su TFC (trabajo de fin de carrera) en Audiovisuales eligió como tema,  el Nevus Gigante. Es un reportaje sobre todo lo que hay que saber del Nevus Gigante en dermatología, investigación, psicología, y sobre los sentimientos de los afectados y los padres. Creo que es un excelente trabajo…

TESIS DOCTORAL CARMEN CEBALLOS

Ponencias, Últimas NoticiasPor alejandro29 diciembre, 2021Deja un comentario

Buenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…

TÓMBOLA A FAVOR DE ASONEVUS EN GOLF RETAMARES

Ayudas, Eventos, Últimas NoticiasPor alejandro29 diciembre, 2021Deja un comentario

El viernes 22 de Octubre de este 2021 se  celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…

CALENDARIO ASONEVUS 2022

Asonevus, Últimas NoticiasPor alejandro29 diciembre, 2021Deja un comentario

Ya esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…

LIBRO DE FOTOGRAFIAS DE CARING MATTERS NOW

Libros, Últimas NoticiasPor alejandro20 octubre, 2020Deja un comentario

Hoy os traemos un publicación gracias a la asociación inglesa Caring Matters Now de un libro que ha editado, de fotografías, sobre afectados de distintos paises, entre los que se encuentra España. Estas fotografías fueron tomadas por el fotógrafo Brock Elbank y estuvieron expuestas en la galería OXO Wharf de Londres. Posteriormente viajará a Italia,…

«STRACCIATELA» UN LIBRO SOBRE LA BELLEZA DE LO DIFERENTE

Libros, Últimas NoticiasPor alejandro20 octubre, 2020Deja un comentario

Tras un año y medio de proyecto por fin tenemos en nuestras manos el libro de nuestra querida Alba, en el que nos muestra las diferentes etapas y vivencias por las que ha ido pasando, desde unas tristes a otras increibles y nos dice que ahora está muy feliz. Bueno, dejemos que se presente ella:…

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