Nos vemos el jueves

Hola a todos, ¡¡ya no queda nada!! El jueves 21 de abril nos vemos en Medina del Campo. Finalmente vamos a estrenar el albergue, que estará ocupado solo por nosotros. Aspectos de interés práctico: Hay que llevar toallas. Por favor no os olvidéis de ellas. Contamos con frigorífico y microondas. El salón de actos está…

Awen Magic Land en Valladolid

Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para  facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…

Yo también quiero estudiar

Hoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar. Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación…

Las ER en el senado

  El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…