LA MIRADA DEL OTRO

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx
Nos enfrentamos todos cada día a las miradas de los demás. Para algunos, el peso de esa mirada puede ser más difícil que para otros.
A través de la experiencia de su propia vida, su carrera de médico y la ayuda de varias personas como ella, afectadas de nevo congénito gigante, Beatrice de Reviers nos muestra diferentes técnicas y estrategias para mejorar el hacer frente o simplemente gestionar la mirada de los demás.
Beatrice de Reviers es médica de familia. Su misión es cuidar de los demás y transmitir. En la búsqueda de herramientas para facilitar la aceptación de la mirada del nevo congénito gigante, un día en las redes sociales conversa con la Dra. Heather Etchevers. El video es una lección de vida, es un modo de mirar a una persona diferente, es un ejemplo de como comportarnos, una atención sobre como somos y como podemos mejorar.

“La mirada del otro”

No os lo perdais, es un poco largo pero merece la pena verlo hasta el final.
Ahhh, y ya sabeis…. mucha atención a vuestra mirada, puede alegrar una vida y también amargarla.

(Pulsar en la imagen o en el  pie de foto y os llevara a Youtube.Por si no lo teneis configurado, en la ruedecita de abajo a la derecha está la opción de los subtítulos, o un botón al lado que es expresamente para ello, aunque creo que os saldrá directamente con subtítulos en castellano).

ENTREVISTA CON ALBA

Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra “internacional” y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos “Nuestra ALBA de revista”, para ser portada de la revista de un centro comercial, y el cual ganó. Sigue leyendo

NUESTRA ALBA DE REVISTA

No todos tenemos facebook así que para los que no lo tengan, queremos compartir esta noticia. Hace unas semanas, Alba afectada de Castelldefels, participo en el concurso del centro comercial Ànecblau para salir en su revista, y lo gano… Como veréis abriendo el enlace que os envió abajo , en la portada y en la página 56, Alba esta preciosa.

Siempre decimos que cada etapa de la vida para los afectados es importante, y siempre puede aportar tanto a los padres como a los afectados. Cuando el nevus está en una parte visible, o no se puede quitar, la mayoría de los padres nos inquietamos por como lo vivirán de mayores, se sentirán bien,  no afectara a sus vidas…..

Como todos los padres solo pensamos en verles felices…

Como podéis ver Alba lo vive muy bien…. Sigue leyendo

CONCIERTO SOLIDARIO EN FAVOR DE ASONEVUS

Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas en lo que puedan necesitar, así que la recaudación vendrá muy bien para seguir aportando fondos a la investigación del NGC.

Su parroquia, “San Ignacio de Loyola”, quiere colaborar  con Asonevus y hacer un concierto benéfico. Sigue leyendo

ACTIVIDADES ASONEVUS 2016


david-de-maria-y-juliaEste año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil.

Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David De María, estuvo con Julia, una de nuestras niñas, en Barcelona, le regalamos una camiseta y nos prometió ayudarnos y apoyarnos en lo que pudiera. Muchas gracias David.

También tuvimos en Marzo una clase de Danza del vientre en favor de Asonevus en Oliva (Valencia). Sigue leyendo

RESUMEN DEL XVI ENCUENTRO DE ASONEVUS

CAMINO DE sANTEste año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede contemplar el cercano Parque de los Sentidos y el aeropuerto. Por la tarde después de comer tuvimos una vista guiada de Pamplona.

Este año éramos 30 familias, 110 personas. De regreso de Pamplona preparamos nuestra cena con los productos regionales y celebramos el cumpleaños de Aritz que cumplía 6 años.

A continuación, tuvimos el concurso de disfraces en el que lo pasamos en grande. Sigue leyendo

DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LAS CORTES DE CASTILLA LA MANCHA

Con motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus.

El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández Vaquero y D. Juan Carrión, presidente de FEDER. A él tambien acudieron D. Jesús Fernandez Sanz, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y diversos familiares de afectados, incluido D. Juan José Prieto, coordinador territorial de Feder en Castilla-La Mancha.

IMG_20160224_122615El acto, con el lema “Trabajo en red: Creando redes de esperanza”, comenzó hablando de los tan traídos y llevados Centros de Referencia, hablando de su importancia y poniendo como ejemplo la tramitación que se está llevando a cabo por la Asociación de afectados por Mastocitosis y que si no pasa nada tendrá como centro de referencia a nivel nacional el Hospital Virgen del Valle de Toledo. No se hablo nada de la cantidad de trabas que se ponen actualmente para tener estos centros de referencia. También se hablo de los protocolos de derivación y de la coordinación entre centros, y volvió a quedar claro que esto es un verdadero problema, y más con la diferencia existente entre unas comunidades y otras, y siempre referenciado a la Asociación de afectados por Mastocitosis, que también es una enfermedad de la piel. Sigue leyendo

CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro, como siempre, muy agradable, al que asistimos la mayoría de los que vivimos en Madrid y alrededores. Nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, experiencias con operaciones, temas de médicos y de láser…, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día fue soleado y la temperatura fue muy agradable.

Bueno, como todos los años, dar las gracias a todos los que hacen posible este calendario, que tanto nos ayuda.

Ah, y ya debéis estar pensando en la foto del calendario del año que viene, para que sean fotos bonitas y de calidad.

Bueno pues abrazos para todos.

CONCIERTO BENÉFICO EN FAVOR DE ASONEVUS

El día 28 de Mayo se celebro un concierto en el colegio Santa María, de Valencia, a través de su banda de música, en beneficio de Asonevus.

Otro pasó más para darnos ha conocer y recaudar dinero para la investigación del NGC. Gracias a Bea y  Gonzalo por su iniciativa, gestión y tiempo.

Mereció la pena.., con la generosidad de los Valencianos, al final conseguimos una muy buena recaudación.

Muchas gracias también  a  las familias que nos representaron.

Un abrazo muy fuerte para todos desde Asonevus.