NUESTRA ALBA DE REVISTA

No todos tenemos facebook así que para los que no lo tengan, queremos compartir esta noticia. Hace unas semanas, Alba afectada de Castelldefels, participo en el concurso del centro comercial Ànecblau para salir en su revista, y lo gano… Como veréis abriendo el enlace que os envió abajo , en la portada y en la página 56, Alba esta preciosa.

Siempre decimos que cada etapa de la vida para los afectados es importante, y siempre puede aportar tanto a los padres como a los afectados. Cuando el nevus está en una parte visible, o no se puede quitar, la mayoría de los padres nos inquietamos por como lo vivirán de mayores, se sentirán bien,  no afectara a sus vidas…..

Como todos los padres solo pensamos en verles felices…

Como podéis ver Alba lo vive muy bien…. Sigue leyendo

CONCIERTO BENÉFICO EN FAVOR DE ASONEVUS

El día 28 de Mayo se celebro un concierto en el colegio Santa María, de Valencia, a través de su banda de música, en beneficio de Asonevus.

Otro pasó más para darnos ha conocer y recaudar dinero para la investigación del NGC. Gracias a Bea y  Gonzalo por su iniciativa, gestión y tiempo.

Mereció la pena.., con la generosidad de los Valencianos, al final conseguimos una muy buena recaudación.

Muchas gracias también  a  las familias que nos representaron.

Un abrazo muy fuerte para todos desde Asonevus.

 

 

LA LECCIÓN DE AUGUST

Hoy os queremos recomendar la lectura de un libro que ha llegado a nuestras manos, un relato conmovedor que consigue abrir nuestros ojos y nuestros corazones.

La lección de August”, un libro precioso, de lectura fácil y amena, que trata de un niño que nace con una cara diferente a los demás. No es un nevus, pero puede enseñar mucho a los padres de niños con nevus, e incluso a los propios niños, si tienen ya 13 o 14 años.

Su cara lo hace distinto y él solo quiere ser uno más. Camina siempre mirando al suelo, la cabeza gacha y el flequillo tratando en vano de tapar su rostro, pero, aún así, es objeto de miradas furtivas, susurros ahogados y codazos de asombro. August sale poco, su vida transcurre entre las acogedoras paredes de su casa, entre la compañía de su familia, su perra Daisy y las increíbles historias de La Guerra de las Galaxias.

Gran libro de R.J. Palacio cuyo título original es “Wonder”.

COMO VIVIR EL DÍA A DÍA CUANDO SE TIENE UN NGC

En esta nueva entrada en nuestro Blog os traemos un vídeo de la Doctora Beatrice de Reviers en el que habla de como vivir frente a los ojos de los demás y como comportarse cuando se es portador de un Nevus Gigante Congénito.

Interesantísimo, porque es nuestro día a día, levantarse por la mañana y afrontar el salir a la calle. Este vídeo vale para todas aquellas personas que tengan un defecto físico aparente, es toda una lección.

Pulsa aquí para ver el vídeo: <Como Vivir con un Nevus Gigante Congénito>.

UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL

Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil.

Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes.

Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y su vida peligra. Sus secuelas pueden ser permanentes. El libro nos explica el proceso por el que pasan estos padres para superar la adversidad y hacer lo necesario por su hija.

En nuestras familias hemos vivido situaciones muy similares. La patología es diferente, pero las situaciones que se producen me han hecho recordar mi propia experiencia y reflexionar sobre ello. Cris y Migue son gente excepcional que supera una circunstancia excepcional, una entre mil. Como nosotros.

Recomiendo su lectura a todos. Los padres se sentirán identificados con los protagonistas, los afectados pueden ponerse en la piel de los padres, y cualquiera que esté interesado conocerá un poco más de cerca esto que nos ha tocado vivir.

El libro es muy esperanzador. Desde la tranquilidad, la constancia y el trabajo podemos superar lo que sea.

Maribel

Lizzie Velasquez. Un testimonio motivador

discurso en texas

Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha.

(para ver el video pinchar arriba  sobre el vinculo “discurso en texas”)

Por si es necesario recordarlo, nuestra vida está puesta en nuestras manos y somos nosotros los que debemos decidir qué hacer con ella. No dejemos que los demás nos influyan negativamente hasta el punto de decidir por nosotros y decirnos que o quienes somos. Lizzie decidió ser feliz y ha luchado con valentía para evitar que aquellos que la llamaban monstruo la definieran, peleó para definirse a sí misma.

Que el testimonio de personas como Lizzie nos ayude a ver las cosas desde otra perspectiva!!.

JAVIER EN SIERRA LEONA

Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid.

Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente es cirujano de medicina general.

Este año Javier decidió pasar sus vacaciones en Sierra Leona, en un poblado, para operar y ayudar a todos los enfermos que lo necesiten. Ha estado allí desde el 16 de Noviembre al 18 de Diciembre trabajando sin parar: ha operado a múltiples afectados de hernia, hidroceles, curado picaduras de serpiente… (En la foto aparece entregando gafas de sol a niños albinos y cremas de protección solar de la bolsa de Asonevus).

En el campamento está el misionero Jose Luis Garayoa, que de vez en cuando escribe
las experiencias que está viviendo allí Javi
, muchas de ellas son muy duras. El lo llama apuntes de vida diaria, las tiene numeradas, si queréis leerlas aquí tenéis los enlaces, la llegada de Javier ocurre a partir de la número 7.

No hay mejor homenaje al trabajo de Javier y de José Luis Garayoa que leer estas crónicas y darlas a conocer.

El cicatrizante ideal. La Miel de Tomillo

La miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia
La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas

La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises desarrollados que en aquellos en vias dedesarrollo, en los cuales el acceso a los antibioticos es limitado por su coste y/o disponibilidad

La miel posee por naturaleza propiedades antibacterianas y antifungicas. En forma liquida es facil de aplicar sobre las heridas y permite conservar una humedad favorecedora de la cicatrización. Sigue leyendo

Las enfermedades raras en la Ruta Jacobea

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos.

El objetivo de esta acción es poner de manifiesto la realidad de los millones de afectados en España por este tipo de dolencias.

Además se podrá visitar en Burgos hasta el 15 de Agosto en la Sala Valentín Palencia de la Catedral la exposición Enfermedades ¡¿Raras?!.

Nuestra compañera Inma ha estado presente en la organización y presentación de ambos eventos.

Puedes ver la noticia en el Diario de Burgos.