RESUMEN DEL XVI ENCUENTRO DE ASONEVUS

CAMINO DE sANTEste año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede contemplar el cercano Parque de los Sentidos y el aeropuerto. Por la tarde después de comer tuvimos una vista guiada de Pamplona.

Este año éramos 30 familias, 110 personas. De regreso de Pamplona preparamos nuestra cena con los productos regionales y celebramos el cumpleaños de Aritz que cumplía 6 años.

A continuación, tuvimos el concurso de disfraces en el que lo pasamos en grande. Sigue leyendo

CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro, como siempre, muy agradable, al que asistimos la mayoría de los que vivimos en Madrid y alrededores. Nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, experiencias con operaciones, temas de médicos y de láser…, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día fue soleado y la temperatura fue muy agradable.

Bueno, como todos los años, dar las gracias a todos los que hacen posible este calendario, que tanto nos ayuda.

Ah, y ya debéis estar pensando en la foto del calendario del año que viene, para que sean fotos bonitas y de calidad.

Bueno pues abrazos para todos.

RESUMEN XV ENCUENTRO DE ASONEVUS

La inauguración del encuentro fue en una sala del Hotel, nos dio la bienvenida Aurora Arboledas, Concejala de Igualdad y Bienestar Social.

Este año éramos 34 familias, 122 personas. Hemos estado muy a gusto, nos han tratado estupendamente y nos dieron muy bien de comer.

Nada mas comenzar el viernes comenzamos con la presentación de los socios, momentos muy importantes para las nuevas familias y a continuación vimos el vídeo del trabajo de la Dra.  Beatrice de Reviers, “Como vivir con un Nevus Gigante”. Fue muy interesante, con un intercambio interesantísimo de ideas…. Y mientras los niños y no tan niños se lo pasaron en grande… Sigue leyendo

CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro muy agradable a la que asistimos todos los que vivimos en Madrid y alrededores, nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día acompañó y la temperatura fue muy agradable.

Dar las gracias a todos los que han hecho posible que este calendario salga adelante porque es un pilar muy importante para Asonevus.

XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS: BARCELONA

Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita.

Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de abril en el Hotel Cuitat Granollers, en Granollers a 20 km del centro de  Barcelona.

http://www.ciutathotels.com/es/hoteles-apartamentos/hotel-ciutat-granollers/

Las comidas forman parte del alojamiento, siendo la cena, al igual que otros años, los productos típicos aportados por los socios, y el sábado en pensión completa, la comida será en Monserrat.

Si alguna familia quiere llegar unos días antes o quedarse unos días después , hemos encontrado otro hotel, funcional pero económico, el Hotel Travelodge Barcelona Poblenou.

Tendremos la inauguración del encuentro en el Ayuntamiento de Barcelona, una visita guiada por Barcelona, visitaremos el parque de atracciones del Tibidabo, en definitiva, que todo parace muy interesante.

Además contaremos con ponencias de los Doctores D. Daniel Antonio Brualla, Doctora Puig y Doctor Josep Malvehy sobre Dermatología, Láser y Dermatoscopia.

También tendremos tiempo para celebrar nuestra asamblea anual y un taller sobre aceptación y asertividad. Como veis muy completo.

¡¡Esperamos que os guste!!

 

Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras.

Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación de Amigos del Camino.

Puedes leer la noticia completa en el Diario de Burgos.

Encuentro de Familias 2013

Hola a todos.
Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas.
Resumiendo os doy algunos detalles:
La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC.
El Dr. Brualla nos hablo del NGC y del Láser, estos son algunos datos:
La posibilidad de Melanoma en el NGC con los datos estadísticos es de 1 a 2%.
El Láser es  la 2ª opción si la cirugía no es indicada.
Los mejores resultados con el láser son cuando el bebé tiene alrededor de 1 mes de vida. Sigue leyendo