SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus.

Cada casilla valía 2 euros. Había que vender al menos los números necesarios para recoger el coste de la cesta, si se vendían todos mucho mejor porque eran más beneficios para ASONEVUS. El número que coincidiese con la terminación del sorteo de la ONCE del día 20 de Enero de 2015 se llevaba la cesta.

Laura de Pilar de la Horadaba, ella sólita se lanzo y, como la campeona que es, pidió dos cestas…Y ha conseguido vender todas las casillas, total 308€ de beneficio…

Eres toda una campeona Laura porque no era nada fácil.

Muchas gracias por tu esfuerzo, tu tiempo, y tu valentía.

Gracias en nombre de toda la familia Asonevus.

JAVIER EN SIERRA LEONA

Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid.

Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente es cirujano de medicina general.

Este año Javier decidió pasar sus vacaciones en Sierra Leona, en un poblado, para operar y ayudar a todos los enfermos que lo necesiten. Ha estado allí desde el 16 de Noviembre al 18 de Diciembre trabajando sin parar: ha operado a múltiples afectados de hernia, hidroceles, curado picaduras de serpiente… (En la foto aparece entregando gafas de sol a niños albinos y cremas de protección solar de la bolsa de Asonevus).

En el campamento está el misionero Jose Luis Garayoa, que de vez en cuando escribe
las experiencias que está viviendo allí Javi
, muchas de ellas son muy duras. El lo llama apuntes de vida diaria, las tiene numeradas, si queréis leerlas aquí tenéis los enlaces, la llegada de Javier ocurre a partir de la número 7.

No hay mejor homenaje al trabajo de Javier y de José Luis Garayoa que leer estas crónicas y darlas a conocer.

Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras.

Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación de Amigos del Camino.

Puedes leer la noticia completa en el Diario de Burgos.

Dónde está la investigación sobre Nevus Gigante Congénito

La Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito.

La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito es ayudar a la infancia y a sus comunidades, y tienes una copia del original aquí.

Paqui ha tenido la amabilidad de traducir el original al español para todos los que no hablamos francés, la copia con la traducción la puedes descargar aquí.

Desde el blog de Asonevus aprovechamos para desearos a todos un feliz verano.

Convocatoria bolsa de viaje para investigación Asonevus 2013

Imagen cortesía de vitasamb2001 www.freedigitalphotos.net

Asonevus (Asociación Española de Nevus Gigante Congénito) reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.

Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas. Así mismo, queremos promover la implicación de grupos de investigación españoles en el estudio de la enfermedad para ampliar así el conocimiento de la misma y contribuir a la búsqueda de nuevos tratamientos.

Esta convocatoria ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de San Sebastián Gipuzkoa Basket Club S.A.D. (Lagun Aro GBC) que ha donado a Asonevus la cantidad de 2.000 euros con este fin.

Puedes descargar aquí toda la información sobre la convocatoria.

Encuentro de la asociación americana “Nevus Outreach”

Albert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año.

Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos, Reino Unido, Argentina, Brasil, Canadá, México y por supuesto familias llegadas de Estados Unidos. Hubo una familia que acudió desde Alaska con su coche recorriendo casi 9.000 Kms. (más moral que el Alcoyano).

Jodi Unsworth, fundadora a sus 17 años de la Asociación del Reino Unido Caring Matters Now (CMN) en 1998, inició el encuentro dando a conocer su propio testimonio. Nació con Nevus Melanocítico Congénito Gigante (NMCG) que se extendía por el 80% de su cuerpo. Después de una niñez con muchas operaciones quirúrgicas, relató como dichas vivencias le ayudaron, con el apoyo de sus padres, a apoyar a personas que como ella tienen NMCG. Era necesario que las personas afectadas y sus familias tuviesen información precisa, consejo y la posibilidad de contactar con otros/as afectados/as. Hoy en día 300 familias forman parte de CMN.

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Suscríbete al blog de Asonevus

Durante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado nada, y de repende vuelves a entrar y hay tres artículos nuevos.

Además de eso, unos y otros vamos poniendo comentarios aquí y allá y no es fácil saber si alguien ha respondido a algo que tú has puesto.

Con la ayuda inestimable de José, que es el responsable de que todo esto se tenga en pie, hemos incorporado la posibilidad de suscribirse al blog por RSS, veréis la opción como “RSS de las entradas”, “RSS de los comentarios” en la parte de la derecha si bajáis un poco. En cuanto podamos, pondremos también la opción de suscribirse a los cambios por correo para que recibáis un aviso por correo electrónico.

¿Que qué es el RSS? Pues la verdad no lo sé. Pero si te suscribes, hay una pestaña en tu navegador, en la parte de favoritos, que te avisará cada vez que haya un nuevo artículo en el blog o un nuevo comentario (hay que suscribirse a los artículos y a los comentarios), con lo que no tienes que venir siempre aquí, basta abrir tu pestaña de Favoritos, ir a Fuentes, y si el blog o los comentarios están en negrita, es que hay algo nuevo publicado.

¿Suena complicado? Pues no lo es en absoluto, échale un vistazo a esta presentación que te indica todo lo que tienes que hacer en 10 sencillísimos pasos. Suscribirse al RSS de Asonevus

¡¡100 entradas!!

100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.

En este periodo nos ha dado tiempo a escribir casi de todo y a convertirnos en el canal de comunicación más activo del mundo sobre Nevus Gigante Congénito. Hemos tenido artículos médicos, apariciones en prensa, participaciones en iniciativas solidarias, encuentros anuales, cuentos, libros, testimonios propios y ajenos… En fin, que poco a poco y entre todos hemos conseguido dotar a este blog de muchísimo contenido, ¡y esperamos hacerlo crecer todavía más en el futuro!

Y como en los créditos de las películas, aquí van los agradecimientos: Sigue leyendo