SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus.

Cada casilla valía 2 euros. Había que vender al menos los números necesarios para recoger el coste de la cesta, si se vendían todos mucho mejor porque eran más beneficios para ASONEVUS. El número que coincidiese con la terminación del sorteo de la ONCE del día 20 de Enero de 2015 se llevaba la cesta.

Laura de Pilar de la Horadaba, ella sólita se lanzo y, como la campeona que es, pidió dos cestas…Y ha conseguido vender todas las casillas, total 308€ de beneficio…

Eres toda una campeona Laura porque no era nada fácil.

Muchas gracias por tu esfuerzo, tu tiempo, y tu valentía.

Gracias en nombre de toda la familia Asonevus.

MEJOR VIVIR SIN MIEDO

Durante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar.
Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir que el miedo forma parte de nuestra genética y nos ayuda para la supervivencia. Pero cuando se trata de elegir metas y objetivos no podemos dejarnos intimidar por él, porque sino nuestra vida sería una constante rendición y retirada.

El autor del libro lo expresa muy bien con la frase “Necesitamos a la vez vivir confortablemente y salir de la zona de confort para ampliar nuestras posibilidades”. Ambas cosas son ingredientes de nuestra felicidad.
A los padres de afectados por un nevo congénito gigante el miedo nos sobrevino en el momento del nacimiento de nuestros hijos…muchas dudas, muchas preguntas sin respuesta y después miedo a tomar decisiones equivocadas sobre tratamientos, cirugías y demás. A los afectados por el nevo cuando crecen y por primera vez son conscientes de su socialización también les sobrevino la angustia al rechazo, a la necesidad de ser aceptados, de explicar o de justificarse. Sigue leyendo

Convocatoria bolsa de viaje para investigación Asonevus 2013

Imagen cortesía de vitasamb2001 www.freedigitalphotos.net

Asonevus (Asociación Española de Nevus Gigante Congénito) reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.

Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas. Así mismo, queremos promover la implicación de grupos de investigación españoles en el estudio de la enfermedad para ampliar así el conocimiento de la misma y contribuir a la búsqueda de nuevos tratamientos.

Esta convocatoria ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de San Sebastián Gipuzkoa Basket Club S.A.D. (Lagun Aro GBC) que ha donado a Asonevus la cantidad de 2.000 euros con este fin.

Puedes descargar aquí toda la información sobre la convocatoria.

Reconocimiento de discapacidad

Hoy nos escribe Maribel con buenas noticias desde Valencia.

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Hace un mes solicitamos la valoración de discapacidad de Manel ¡¡y se la han concedido!!

Manel tiene un nevus que le cubre un 40% de la cara en la parte derecha desde la mejilla a la frente y se lo hemos operado 4 veces. El equipo de valoración y orientación le reconoce un grado de discapacidad global de 30%, categoría física, y según los baremos sociales, una puntuación del 3%. Por lo que el grado total de discapacidad es del 33%, provisional con revisión a los 3 años. Sigue leyendo