ENTREVISTA CON ALBA

Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra “internacional” y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos “Nuestra ALBA de revista”, para ser portada de la revista de un centro comercial, y el cual ganó. Sigue leyendo

CONCIERTO SOLIDARIO EN FAVOR DE ASONEVUS

Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas en lo que puedan necesitar, así que la recaudación vendrá muy bien para seguir aportando fondos a la investigación del NGC.

Su parroquia, “San Ignacio de Loyola”, quiere colaborar  con Asonevus y hacer un concierto benéfico. Sigue leyendo

ACTIVIDADES ASONEVUS 2016


david-de-maria-y-juliaEste año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil.

Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David De María, estuvo con Julia, una de nuestras niñas, en Barcelona, le regalamos una camiseta y nos prometió ayudarnos y apoyarnos en lo que pudiera. Muchas gracias David.

También tuvimos en Marzo una clase de Danza del vientre en favor de Asonevus en Oliva (Valencia). Sigue leyendo

DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LAS CORTES DE CASTILLA LA MANCHA

Con motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus.

El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández Vaquero y D. Juan Carrión, presidente de FEDER. A él tambien acudieron D. Jesús Fernandez Sanz, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y diversos familiares de afectados, incluido D. Juan José Prieto, coordinador territorial de Feder en Castilla-La Mancha.

IMG_20160224_122615El acto, con el lema “Trabajo en red: Creando redes de esperanza”, comenzó hablando de los tan traídos y llevados Centros de Referencia, hablando de su importancia y poniendo como ejemplo la tramitación que se está llevando a cabo por la Asociación de afectados por Mastocitosis y que si no pasa nada tendrá como centro de referencia a nivel nacional el Hospital Virgen del Valle de Toledo. No se hablo nada de la cantidad de trabas que se ponen actualmente para tener estos centros de referencia. También se hablo de los protocolos de derivación y de la coordinación entre centros, y volvió a quedar claro que esto es un verdadero problema, y más con la diferencia existente entre unas comunidades y otras, y siempre referenciado a la Asociación de afectados por Mastocitosis, que también es una enfermedad de la piel. Sigue leyendo

SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus.

Cada casilla valía 2 euros. Había que vender al menos los números necesarios para recoger el coste de la cesta, si se vendían todos mucho mejor porque eran más beneficios para ASONEVUS. El número que coincidiese con la terminación del sorteo de la ONCE del día 20 de Enero de 2015 se llevaba la cesta.

Laura de Pilar de la Horadaba, ella sólita se lanzo y, como la campeona que es, pidió dos cestas…Y ha conseguido vender todas las casillas, total 308€ de beneficio…

Eres toda una campeona Laura porque no era nada fácil.

Muchas gracias por tu esfuerzo, tu tiempo, y tu valentía.

Gracias en nombre de toda la familia Asonevus.

CARRERA SOLIDARIA A FAVOR DE ASONEVUS

El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs.

Maribel, Fani, Bea  (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca  estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial.

Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo y enhorabuena a los dos.

Mereció la pena, lo pasaron fenomenal, y la recaudación siendo un pueblo pequeño, también estuvo muy bien.

Cada niño pagaba 1€ para poder participar en la carrera, además de las huchas que estuvieron en la mesa de Asonevus.

Muchas gracias también a los socios de la zona que se acercaron para apoyarlos.Fani y su madre, Maribel y los niños, Bea, Gonzalo y los niños, Marian,Jose, Guillen, y Judith, Beatrice, Baldo y Javier, y Beatrice, Amadeo y Clara.

V CERTAMEN BENÉFICO DE MÚSICA COFRADE

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus.

Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio “Paco de Lucía”, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser los beneficiarios del V Certamen de Música Cofrade.

En nombre de Asonevus queremos dar las gracias, por adelantado, a José Luis, papá de Ariadna, y sobre todo a su hermana y demás familia por volver a hacer posible esta iniciativa y agradecer a todos los que hacen posible la organización de este certamen, así como a los participantes en este certamen.

Un abrazo muy fuerte para todos desde Asonevus.

RESUMEN XII CONGRESO INTERNACIONAL DE DERMATOLOGÍA DE MADRID

El pasado 25 de Septiembre dió comienzo en Madrid el 12 congreso mundial de Dermatología y Asonevus participó en él con una mesa informativa. Los primeros días de la mano de Juana Mari y los últimos con Marta, Diana y María.

Esto es lo que nos cuentan nuestras compañeras después de vivir su experiencia.

Compartimos experiencias con la Asociación española de ICTIOSIS ó Piel de Pez y con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA).

Nos visitaron muchos Dermatólogos de diferentes nacionalidades, franceses, ingleses, alemanes, rumanos y un gran número de habla hispana sobre todo de México. A muchos de ellos, donde en su país existen asociaciones de N.G.C, les facilitamos las direcciones de correo electrónico porque no conocían su existencia y se mostraron muy agradecidos.

Pude comprobar que en México los doctores han visto y tratado muchos casos, les interesaban  los tratamientos  médicos empleados en España. Los animé para que con su apoyo, ayuden a las familias para crear las Asociaciones.

La mayoría de los Dermatólogos españoles no nos conocían y preguntaban sobre la labor que realizamos desde la Asociación. Muchos de ellos conocían la existencia del N.G.C pero no habían visto físicamente ningún caso. Sigue leyendo

Certamen Benéfico de Música Cofrade

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus.

Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros, obtenidos en la recaudación de dicho certamen.

En nombre de Asonevus y en el mío propio, quiero dar las gracias a José Luis, papá de Ariadna, y sobre todo a su hermana y demás familia por haber hecho posible esta iniciativa.

Un abrazo.

Francisca Fernández

Presidenta de Asonevus