EXPOSICIÓN POSITIVA “El Espíritu de la Diferencia”

En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad.

Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global.

Las historias de la gente con NMC han sido capturadas y contadas a través de estas fotografías, focalizándose en la persona en lugar de ser definidas por la condición de su piel.

Creemos que la fuerza de las imágenes lo dice todo.  Gracias Manuela por la traducción.

Yo también quiero estudiar – II Fase

El sábado 19 de mayo, en el CREER de Burgos, tendrá lugar la última reunión de la II Fase del Proyecto Yo también quiero estudiar en el que participa Irene, su familia y miembros de su colegio.

El objetivo de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y de sus familias, mediante intervenciones que promueven la atención integral de sus necesidades educativas y la prevención de situaciones de exclusión acoso y fracaso escolar. Durante esta II Fase todos los niños serán acompañados hasta la finalización del Curso Escolar 2011 – 2012. Las actividades a desarrollar durante esta segunda fase son:

  • Talleres psicoeducativos para los niños afectados.
  • Actividades de apoyo, formación y ayuda mutua para familiares y profesores.
  • Servicio de asesoramiento para instituciones educativas, sociosanitarias y comunitarias.
  • Evaluación empírica del impacto de todas las actividades de apoyo, en particular en lo relacionado con trastornos de ansiedad, atención y depresión.

Inma e Irene han estado participando en los talleres desde su inicio y nos han enviado materiales para compartirlos con todos vosotros. A medida que los vayamos editando y preparando para el blog, os los iremos haciendo llegar.

Grupos de pacientes: Iniciativas internacionales

Durante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan cómo es su vida con una enfermedad así.

Describiré brevemente la historia de Nevus outreach, uno de los mayores grupos de personas afectadas por nevus melanocíticos gigantes congénitos (NMGC) y melanosis neurocutánea (MNC). Describiré las actividades de otros grupos similares a lo largo del mundo. Describiré nuestras relaciones con el mundo médico.

Tras analizar las actividades y relaciones actuales, propondré nuevas formas en las que grupos de pacientes y profesionales médicos pueden trabajar juntos para mejorar las vidads de los pacientes, y facilitar la investigación científica sobre las causas y las curas del NMGC y la MNC.

Mark Beckwith

NEVUS OUTREACH