CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro, como siempre, muy agradable, al que asistimos la mayoría de los que vivimos en Madrid y alrededores. Nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, experiencias con operaciones, temas de médicos y de láser…, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día fue soleado y la temperatura fue muy agradable.

Bueno, como todos los años, dar las gracias a todos los que hacen posible este calendario, que tanto nos ayuda.

Ah, y ya debéis estar pensando en la foto del calendario del año que viene, para que sean fotos bonitas y de calidad.

Bueno pues abrazos para todos.

CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro muy agradable a la que asistimos todos los que vivimos en Madrid y alrededores, nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día acompañó y la temperatura fue muy agradable.

Dar las gracias a todos los que han hecho posible que este calendario salga adelante porque es un pilar muy importante para Asonevus.

Dónde está la investigación sobre Nevus Gigante Congénito

La Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito.

La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito es ayudar a la infancia y a sus comunidades, y tienes una copia del original aquí.

Paqui ha tenido la amabilidad de traducir el original al español para todos los que no hablamos francés, la copia con la traducción la puedes descargar aquí.

Desde el blog de Asonevus aprovechamos para desearos a todos un feliz verano.

Aspirar a lo posible

Cuanto mayor sea el desnivel entre las aspiraciones y las oportunidades, más dificil resulta desarrollar un concepto positivo de uno mismo. Es decir cuanto más lejos estén nuestro deseos de lo que, objetivamente está a nuestro alcance, más probabilidades tendremos de fracasar en nuestra empresa.

Aspirar a lo imposible es un buen revulsivo para soñar para tratar de hacer realidad unos anhelos maravillosos pero también puede ser el germen de una frustración infinita cuando despertamos del sueño. Sigue leyendo

La PNL y nuestro mapa del mundo

Seguro que algunos habéis leido algo sobre Programación NeuroLinguistica (PNL). Se trata de una disciplina que ya tiene medio siglo de vida y sin embargo aún esta en desarrollo y con gran potencial de aplicación en muchos campos y aspectos de la vida diaria.

Podríamos definirlo como el arte y la ciencia de modificar los comportamientos propios y de los otros de una forma rápida y duradera a través de la comunicación.

La disciplina de la PNL se desarrolló en los años 60 del siglo XX por R.Brandle y J.Grinders. Basicamente lo que descubrieron y probaron fue que cada ser humano tiene su propio modelo (o mapa) del mundo, captado primeramente a través de los sentidos y posteriormente filtrado por las percepciones. Pero lo más importante es que la PNL nos trae una buena noticia. Si no nos gusta el mapa que hemos construido ó no nos encontramos a gusto en el mismo PODEMOS CAMBIARLO. ¿Como?. A través de la comunicación con nosotros mismos y con los demás.

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Nueva web de enfermedades raras

Karina es médico, y tiene una hermana afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau. A raíz de eso se ha ido interesando más por las enfermedades raras, es miembro de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau y hoy nos presenta una nuevo blog con información sobre enfermedades raras, asociaciones y legislación específica entre otros.

http://www.webenfermedadesraras.org