Articulo del Dr. López Gutierrez

Hola a todos de nuevo,

Esta vez vamos a publicar un articulo muy interesante del Dr. López sobre la extirpación precoz de los nevus, en el cuenta las ventajas de una extirpación temprana frente teorías muy extendidas que nos decían que debíamos esperar, pero bueno os dejo con el artículo.

INDICACIONES PARA LA EXTIRPACIÓN PRECOZ DE LOS N.C.G.

Dr. Juan Carlos López Gutiérrez.
Departamento de Cirugía Pediátrica
Unidad de Cirugía Plástica Infantil
Hospital Infantil La Paz
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Nueva página de Orphanet en España

Hoy nos escriben de Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos para anunciarnos su nueva página web en España con información específica del país www.orphanet-espana.es. En esta página se reúne información de interés a nivel nacional, como noticias médicas y científicas nacionales, política local, o convocatorias y eventos en España. Asonevus es una de las muchas asociaciones registradas en Orphanet.

Hay abundantes noticias sobre enfermedades raras y eventos, tanto científicos como de las asociaciones de afectados, y referencias a su página internacional, pero no hemos encontrado contenido específico del NGC y desgraciadamente ahora mismo no ofrece una zona de búsqueda para localizar información sobre un tema concreto.

En todo caso, imaginamos que en el futuro solucionarán estos aspectos. Esperamos que la visitéis y que la encontréis útil.

Un cuento de Fani: El beso de la estrella

Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros. Él no sabía el secreto de las estrellas, que también fueron niños como él, que se transformaron en energía para iluminarnos y guiarnos en las oscuras noches en las que nos encontrábamos perdidos, que siempre están ahí, que no sólo aparecen por la noche, están siempre, y cada uno de nosotros tiene su estrella que le acompaña. Sigue leyendo

II Carrera por la Esperanza. ¡¡Inscríbete ya!!

 Ya os podéis inscribir en la II Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en Febrero, FEDER lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER. Los niños tambíen pueden participar.

¡Nos vemos todos el 27 de Febrero a las 12:00 en la Casa de Campo de Madrid!

¡Inscríbete aquí! Reenvía la convocatoria, invita a tus amigos.

Calendarios ¡Éxito total!

Como sabéis, a principios de 2010 Asonevus apareció junto con otras 11 asociaciones de enfermedades raras en un calendario solidario promovido por FEDER y el club de baloncesto Estudiantes. Asonevus apareció en Agosto representada por nuestra incondicional Juana Mari. Era la primera vez que hacíamos algo así, y la experiencia fue  muy buena.

A finales de 2010 un grupo de socios se puso manos a la obra para crear nuestro propio calendario solidario de cara a 2011. Las principales implicadas fueron:

  • Maika y su hermana, de Jaén. Se encargaron del diseño y montaje. Gracias a ellas la imprenta NITAMURE de Úbeda nos hizo un muy buen precio.
  • Maribel de Valencia recopiló las fotos y elaboró junto a Paqui la lista de pedidos.
  • Lupe de Valencia se encargó de coordinar el envío.
  • 25 socios cedieron su imagen para aparecer en el calendario. Sus nombres aparecen en las páginas del calendario.

El resultado final es que este año hemos doblado la cifra de calendarios distribuidos, y se han repartido 800 calendarios entre los socios. Muchos de los socios se han quedado cortos en sus estimaciones ¡y podríamos haber vendido al menos 1000!

¡Enhorabuena a todos los participantes por este éxito! Desde Asonevus queremos agradecer a todos los que habéis enviado vuestras fotos, a los que habéis participado en el proyecto y a todos los que habéis comprado el calendario y nos ayudáis a diario a cumplir nuestros objetivos y a mejorar la vida de todos los afectados.

A todos, muchas gracias.

Valladolid 2011, noticias del encuentro

Mari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los primeros en utilizarlo y todo estará nuevo!! Esperamos llenar las 120 plazas de que dispone. Sigue leyendo