3.000 personas corriendo por las ER

Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito.

Todos los participantes, unos deportistas, otros no tanto, demostraron corriendo su apoyo a la causa de las Enfermedades Raras. Hizo un día estupendo para correr, soleado pero no caluroso.

Como en todas las carreras, se entregó un chip identificador que “da fe” de que nadie hace trampa y que nos ofrece el resultado final. Julio y Marta consiguieron acabar los 5 km en 35 min. Según su propia confesión tras la carrera, no son muy deportistas :-).

Después de los mayores llegó el turno de los peques que corrieron muuuuuuucho … Todos tuvieron su medalla al llegar a meta junto al avituallamiento esperado para reponer fuerzas, que falta hacía.

La experiencia fue muy divertida y todos piensan repetir, así que desde aquí nos animan a que los demás probemos en la próxima edición, ¡seguro que lo vamos a disfrutar!

Enhorabuena a nuestros CAMPEONES, y en particular a Álvaro y a Javier que también participaron.

Nuevo láser para tratamiento de cicatrices

Jesús nos envía una noticia de la Clínica Universitaria de Navarra en la que nos cuentan las ventajas del nuevo láser fraccionado de CO2 para el tratamiento de cicatrices e imperfecciones en la piel.

Entre las ventajas del nuevo sistema está que los resultados son muy similares a los obtenidos con el láser tradicional de CO2 pero el láser fraccionado es mucho menos agresivo con la piel y tiene un posoperatorio más sencillo.

Para leer la noticia completa, pincha aquí.

Investigar es avanzar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se pide confirmación de asistencia. Tenéis todos los datos en la página de la jornada.

La jornada contará con la participación de varios investigadores CIBERER, asociaciones de pacientes, Orphanet-España y miembros de la Universidad de Almería y la Universidad CEU-Cardenal Herrera que han realizado un estudio sobre el tratamiento de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación españoles.

Las jornadas se celebrarán el 23 de febrero en Madrid, en el salón de actos de la Confederación Española de Cajas de Ahorro (CECA), Edificio Foro, en la calle Caballero de Gracia 30.

Asonevus en la tele

María Benita, madre de un afectado por Nevus Gigante Congénito y Yolanda Barrios, trabajadora social de CREER de Burgos, representan a Asonevus el 15 de febrero en el programa A vivir bien de CyL TV.

Durante los 15 minutos que dura la intervención, María expone lo que es un NGC, cuáles son nuestras necesidades y nuestros retos. Podéis ver el vídeo aquí, es muy interesante.

Asonevus en CyL TV

Fechas nuevos congresos

Tenemos unos cuantos congresos a la vista en fechas muy próximas.
Esta información nos la facilita el Doctor López y a los que seguramente asistirá. En concreto son tres congresos.

“International Expert Meeting for Large Congenital Melanocytic Nevi and Neurocutaneous Melanocytosis”
Derpartament of Dermatology University Tübingen Germany.

“VIII Curso internacional de Dermatología Pediatrica”
Hospital Universitario Reina Sofía en Córdoba.

“Skin and other pigments cells” Bridging clinical medicine & science
XXIst International Pigment Cell Conference. Palais des Congrès Bordeaux, France.

A estos congresos seguramente asistirá el Doctor López, incluso en alguno como ponente, y nos mantendrá informado. Ya lo iremos publicando cuando tenga tiempo y nos mande sus impresiones y conclusiones. De nuevo muchas gracias Doctor por la ayuda y el soporte que nos presta.

Bueno, os dejo con los programas.
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Enfermedades Raras, manual de humanidad

Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia.

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Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones.

¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y su día a día de convivencia con distintas patologías y otros tantos médicos las describen? Sí, pero no. Como bien se indica en la portada lo que es realmente, es un manual de humanidad, con historias donde todos podemos vernos reflejados, con momentos de angustia, de incertidumbre y también de esperanza…

A pesar de que cada uno tenga sus condicionantes y particularidades la estrategia desde el punto de vista psicológico es siempre la misma “Aceptación y Acción“… Aceptar no significa estar de acuerdo, significa simplemente aceptar. Si no hay aceptación de la circunstancia no hay nada después, sólo parálisis. Si hay aceptación podemos dar un paso más y actuar, pelear el día a día… Santiago, el viejo pescador de la novela de Hemingway no pudo conseguir su presa a pesar de luchar por encima de sus posibilidades pero la lucha contra las circunstancias es lo que dignificó su existencia. La lucha en sí misma es la redención y la clave de la felicidad.

Como dijo Huxley “lo importante no es lo que nos pasa sino lo que hacemos con lo que nos pasa…” Esa es la verdadera experiencia y la sal de la vida.

Os animo a leer el libro

Un abrazo,

Julio

Si quieres leer la sinopsis del libro, pulsa aquí. Sigue leyendo