Awen Magic Land en Valladolid

Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos.

Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para  facilitar el trabajo os agradeceríamos que los que no os hayáis inscrito aún lo hicierais lo antes posible. En caso de que fuese necesario tenéis un tiempo para poder cancelar la reserva.

Los precios son muy económicos, y como cada año puede que tengamos alguna sorpresa y que lo sean un poco más, pero aun así, sabiendo lo importante que es tanto para los afectados como para las familias el poder asistir, si alguna familia necesita que la Asociación subvencione parte de su estancia que contacte con Asonevus (directamente con Paqui) para poder solucionarlo.

Ir pensando en pedir a vuestros amigos y familiares sortijas, cadenas, videojuegos y otras cosas que estén bien para el mercadillo solidario. Las cosas las venderemos allí mismo entre nosotros para pagar alguna de las visitas que vamos a hacer.

Por ultimo os animamos a escuchar el grupo Awen Magic Land, fundado por Carlos (creador de Celtas Cortos) y María en 2003. Tendremos la suerte de tenerlos con nosotros durante el encuentro gracias a las gestiones de Mari y Julián.

Yo también quiero estudiar

Hoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar.

Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación de ER y subvencionado por la Fundación la Caixa.

El proyecto se desarrollará entre Febrero y Diciembre de 2011, y está dirigido por Diana Vasermanas, psicóloga y máster en Terapia de Conducta. Su principal objetivo es contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de los niños afectados por ER y sus familias, al dar respuesta a sus necesidades educativas, potenciar su rendimiento académico, y buscar vías para prevenir la exclusión, acoso y fracaso escolar. Para ello se ha solicitado la colaboración de representantes del colegio de cada afectado, tutores y psicopedagogos para que aprendan a enfrentarse a la situación de un niño con ER. Sigue leyendo

Concierto conmemorativo ER

El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER.

El concierto fue organizado por la  Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Todas las asociaciones de ER estábamos invitadas.

Interpretaban Andrés Ruiz al violoncello y Yerko P. Ivanovic al piano. Este último está relacionado con las ER, ya que además de su intensa actidad como músico, es médico con dedicación especial a las enfermedades neuromusculares en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras del Imserso.

En representación de Asonevus, acudieron, Paqui, Marga, Julio y Marta. Allí además conocieron a Marga, que es madre de un niño boliviano que hace apenas 2 meses que ha llegado a España y es una nueva asociada. Desde aquí les damos la bienvenida a Asonevus y esperamos contar con ellos en próximos eventos.

Día Mundial ER – Burgos

El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos necesidades específicas.

Como parte de la misma iniciativa, también se puso una mesa informativa con folletos de cada asociación, para que los ciudadanos de Burgos y los que estuviesen de visita se informaran de que hay bastantes enfermedades de baja prevalencia.

Desde Asonevus le pedimos a Inma que participase en nombre de la asociación, y lo hizo encantada. También participaron los medios de comunicación, y a pesar de que a Inma no le gustan las cámaras hizo un gran papel durante la entrevista para los informativos territoriales.

Tenéis toda la información en el siguiente enlace, nuestra noticia empieza a partir del minuto 10. Espero que la disfrutéis. ¡Muchas gracias Inma!

Programa_Dia Enfermedades Raras