Reunión internacional Nevus Gigante en Alemania

Aquí tenéis la crónica que envió Paqui de su estancia en Alemania.

Entre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.

El viernes por la mañana, en una primera reunión, las asociaciones de EE.UU., Canadá, Reino Unido, Israel, Portugal, Australia…, un total de 14 asociaciones, expusimos nuestra historia, nuestro funcionamiento y nuestros problemas (todas me felicitaron por nuestra pagina web). Comprobamos que los problemas y las respuestas buscadas son las mismas en todos los países. Por este motivo, se planteó la necesidad de crear una plataforma única paraguas para dar respuestas a las personas en busca de la información disponible sobre el Nevus Gigante. Sigue leyendo

Memoria XI Encuentro – Día 3

Después de desayunar se realiza una visita a la estación enológica de Castilla y León y a la Bodega Gótica de la Denominación de Origen Rueda.

Durante las visitas, prestigiosos enólogos de Castilla y León realizan brillantes explicaciones sobre la investigación enológica realizada en esta comunidad, así como del proceso de elaboración y crianza de los famosos caldos de la Denominación de Origen Rueda.

En la Bodega Gótica, los asociados de Asonevus fueron obsequiados con una cata de vino. Sigue leyendo

Memoria XI Encuentro – Día 2

A las 10:30 del viernes 22 de abril, voluntarios de la Cruz Roja de Medina de Campo acudieron al albergue juvenil para llevar a cabo actividades de entretenimiento de los más pequeños.

A continuación presentado por el Dr. Javier Atienza, tuvo lugar la primera ponencia técnica impartida por el Dr. Rafael Palencia Luaces, profesor titular de la Facultad de Medicina, Neuropediatra del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, titulada Melanosis Neurocutánea, aspectos neurológicos. Finalizó su exposición con las siguientes conclusiones: Sigue leyendo

Memoria del XI encuentro – Día 1

Siempre es difícil hacer un resumen del encuentro, pero este año más.

Se envió el programa en su momento, se pudo comprobar lo completo que era y finalmente se logró cumplir. La asistencia al encuentro ha sido de 116 personas entre adultos y niños, alojados en el albergue juvenil de Medina del Campo que estaba recién inaugurado.

Inauguración del XI encuentro Sigue leyendo

Estrategias para la integración escolar

Inma (Burgos) está participando junto a su hija Irene en los encuentros Yo también quiero estudiar que abordan las dificultades escolares y las necesidades específicas de los alumnos con Enfermedades Raras (ER). Ésta es su crónica del II Encuentro.

Este proyecto favorece el apoyo escolar para los estudiantes afectados por ER. Es fundamental que tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, psicólogos, educadores, etc.) estén informados de los síntomas y dificultados específicas de cada ER y de los trastornos asociados ya que la actitud de apoyo o rechazo de la comunidad educativa puede incidir en el rendimiento y comportamiento escolar de los niños y jóvenes afectados. Sigue leyendo

Riesgos y gestión del NMGC

Ashfaq A. Marghoob

MEMORIAL SLOAN-KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU.

Muchos médicos son partidarios de la extirpación quirúrgica de los Nevus Melanocíticos Congénitos (NMC) en la creeencia de que reducen el riesgo de desarrollar melanoma a la vez que mejoran la apariencia estética. Sin embargo, hay pruebas cada vez más concluyentes que nos obligan a cuestionar esta asunción tantas veces repetida. Sigue leyendo

Conferencias del encuentro

Comenzamos una serie de artículos donde vamos a resumir el contenido de las conferencias de la Primera Reunión Internacional dedicada al Nevus Melanocítico Gigante Congénito.

Gracias a Paqui que asistió al encuentro y nos ha traído de vuelta las notas para poder compartir el contenido de las conferencias con todos vosotros.

Esperamos que os sirvan de ayuda e información.

Reconocimiento de discapacidad

Hoy nos escribe Maribel con buenas noticias desde Valencia.

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Hace un mes solicitamos la valoración de discapacidad de Manel ¡¡y se la han concedido!!

Manel tiene un nevus que le cubre un 40% de la cara en la parte derecha desde la mejilla a la frente y se lo hemos operado 4 veces. El equipo de valoración y orientación le reconoce un grado de discapacidad global de 30%, categoría física, y según los baremos sociales, una puntuación del 3%. Por lo que el grado total de discapacidad es del 33%, provisional con revisión a los 3 años. Sigue leyendo