¡Trato inadmisible!

Hoy nos llega una carta de Inma, de Burgos, para denunciar el trato que ha sufrido Irene en la piscina este verano.

Es una pena que estas actitudes sigan existiendo. Ya bastante es el tener que aprender a vivir con un nevus gigante como para que encima nos pongan más obstáculos.

Por favor leedla con calma.

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Hola amigos, Roberto y yo queremos comentaros la situación que nos ha hecho vivir el Ayuntamiento de Burgos. Estamos muy dolidos por la situación que hemos tenido que pasar, para la que no encontramos justificación de ningún tipo.

Como sabéis Irene tiene un Nevus Gigante Congénito que le cubre una buena parte del torso y las piernas, por lo que usa un bañador diseñado específicamente para ella y adaptado a sus necesidades. Este verano al acudir como cada año a las instalaciones, le han negado el derecho al baño, llegando a decirnos que la niña no podía acceder a la piscina por llevar un bañador diferente. Yo no me podía creer lo que estaba pasando, y en el momento en que me enteré les llegué a comentar si me estaban vacilando.

El bañador de Irene es ropa adecuada al baño, de licra, con un corte y un diseño adaptado a las necesidades del nevus gigante de la niña. Desde la piscina se nos indicó que está prohibido el baño con neopreno (sic) y que teníamos que pedir un permiso al Ayuntamiento con un certificado médico que demuestre las necesidades específicas de la niña y que tendría que ser valorado por ellos.

Enfadados e indignados tuvimos que pedir el permiso. El permiso lo solicitamos a mediados de Julio y nos ha sido finalmente concedido el 5 de Septiembre, con lo que nos hemos perdido la temporada de baño de verano completa.

Eso no es todo, el permiso lo tengo que renovar cada seis meses y lo tiene que llevar la niña cada vez que se bañe en las instalaciones deportivas. Lo más indignante y lo que más me molesta es que le llamen la atención cada vez que lleva el bañador, y que la niña tendrá que dar explicaciones de lo que le sucede y enseñar el permiso cada vez que quiera bañarse.

En fin, me río de la integración social de los afectados por Nevus Gigante Congénito. Estamos enfadados y molestos y creemos que hay que dar a conocer este problema y exponer que es una forma inadecuada de tratar a la gente con problemas. Bastantes dificultades y situaciones complicadas tenemos que enfrentar con nuestros hijos en nuestro día a día para que no se sientan diferentes a los demás, y luego te topas con la administración pública como un obstáculo más. Hay muchas normas como esta que nos afectan directamente y que dejan mucho que desear.

Esperamos que esto sirva para luchar por la igualdad de derechos para todos los afectados.

Encuentro en Francia

Paqui nos envía estas notas de su encuentro con la ANGC (Association du Naevus Geant Congenital).

El encuentro de la Asociación Francesa fue este año del 1 al 7 de Agosto. Se celebró en Salvagny, pertenece a la comunidad de Haute Savoie, pegado a la frontera con Suiza cerca de los Alpes. El encuentro dura una semana y son unas vacaciones, lo que como todo tiene su lado bueno y su lado malo. Sigue leyendo

Redes de pacientes

A Dave deBronkart le fue diagnosticado en Enero de 2007 un caso raro y terminal de cáncer. Tras rastrear entre redes de pacientes y asociaciones de afectados dio con un tratamiento médico que le salvó la vida.

En esta conferencia, pronunciada en Abril de 2011, hace un llamamiento a todos los pacientes para que hablen entre sí, conozcan sus historiales médicos y mejoren la atención sanitaria y su salud e-paciente a e-paciente.

La conferencia dura 16 minutos, está en inglés y se le pueden añadir subtítulos en castellano (Al darle a play aparece abajo a la izquierda un desplegable para escoger el idioma de los subtítulos). Esperamos que os guste.