Encuentro 2012

Peine de los vientos

Los días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián.

Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones nacionales, ya que se ha invitado a una de las asociaciones francesas y a la asociación portuguesa.

Como 2012 será un año difícil para conseguir subvenciones, el dinero de la venta de los calendarios se destinará a cubrir los gastos de asistencia al encuentro de cada afectado.

Mucho ánimo para María Eugenia, estamos seguros de que nos va a sorprender con agradables detalles.

¡¡Ya están aquí los calendarios!!

Parece que no, pero el año se está acabando. Antes de que nos demos cuenta estaremos celebrando el puente de la constitución, las navidades y ¡¡el año nuevo!!

Como el año pasado por estas fechas, Asonevus está realizando un calendario con imágenes de sus socios para poder financiar sus actividades durante el 2012. ¡¡Muchas gracias a todos los que habéis enviado fotos!!

Gracias también a Maribel por encargarse un año más de toda la organización.

Os recordamos que el plazo de petición de calendarios acaba el 2 de Noviembre. El objetivo este año es superar la tirada del año pasado y conseguir que nuestras fotos estén cada vez presentes en más escritorios, despachos y domicilios a lo largo del año.

Image: Danilo Rizzuti / FreeDigitalPhotos.net

Awen Magic Land apadrina a Asonevus

El grupo de música Awen Magic Land que nos ofreció un fabuloso concierto en nuestro último encuentro en Medina del Campo, es ahora padrino de la asociación.

Como padrinos de Asonevus nos ayudarán y nos darán a conocer.

En la portada trasera de su nuevo disco pondrá “Asonevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito” junto a la dirección de nuestra página web.

Muchísimas gracias a Awen Magic Land por su simpatía, su fantástico directo y el apoyo desinteresado que prestan a nuestra asociación.

Invitados a Córdoba

Asonevus ha sido invitada a asistir a una mesa redonda sobre el NGC en el Curso de Dermatología Pediátrica que tendrá lugar en Córdoba del 10 al 12 de Noviembre.

El Dr. López y la Dra. Puig darán una conferencia sobre el Nevus Gigante Congénito en dicho curso.  Nuestra asociación es cada día más fuerte y contamos con más medios, por lo que vamos a procurar estar presentes siempre que podamos en los congresos y reuniones médicas en las que se trate el NGC para aportar nuestro testimonio como afectados y darnos a conocer como la asociación de referencia sobre NGC para los médicos.

Reunión en Madrid

El pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid.

En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres:

  1. Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y seguimos buscando a un dermatólogo, un neurólogo y un pediatra que se presten a colaborar en la elaboración del protocolo. Mientras tanto, como todos los padres de recién nacidos con NGC buscan información por Internet, hemos decidido crear nuestra recomendación de protocolo de actuación y publicarlo en la página web de Asonevus. Alejandro y Marga (Toledo) se encargarán de repasar el texto acordado en la reunión y de elaborar el documento.ç
  2. Grupo Multidisciplinar en Cataluña: En Barcelona, la Dra. Puig, dermatóloga de Jordi en su día y de Julia ahora, quiere crear un Grupo Multidisciplinar para el NGC con dermatólogos, cirujanos y neurólogos. De momento el proyecto está un poco parado.
  3. Centro de Referencia de Madrid: Parece que no prospera. Seguimos a la espera de novedades.

Ayudas por la ley de dependencia

Ana, de Valencia, ha pedido ayudas de la Ley de Dependencia ya que no puede trabajar por la operación de su hijo. Le han dicho que casi seguro que se las van a dar.

Aquí os envía unos consejos para los que estéis en una situación similar y queráis pedir las mismas ayudas. La ayuda se ha podido pedir porque el niño a operar es un bebé, y por lo tanto totalmente dependiente de sus padres.

Para realizar la solicitud ha tenido que entregar:

  • Informe de salud, modelo normalizado. Se le puede pedir al pediatra, y el ATS rellena un test con preguntas sobre su grado de dependencia, a continuación el pediatra rellena el informe, pone que tiene un nevus, que tiene que ser intervenido en varias ocasiones y el grado de minusvalía.
  • Certificado de empadronamiento del niño (con antigüedad de 5 años).
  • Fotocopia de la cartilla bancaria del niño con el sello del banco.
  • Fotocopia compulsada del DNI del niño y de los padres.
  • Fotocopia compulsada del libro de familia.
  • Fotocopia del DNI, del certificado de empadronamiento y SIP del cuidador (persona que solicita la prestación económica).

La persona que lo solicite tiene que tener un trabajo en el que supere las 20 horas semanales.

Asonevus en las fiestas de la Mercé

La Merce

Asonevus ha estado representado por Anna, Margarita, Montse, Vicente y Gemma en la XVI Muestra de Asociaciones de la Mercé los días 24 y 25 de septiembre.

Entre otros visitantes, tuvieron la oportunidad de saludar en persona a Xavier Trías, Alcalde de Barcelona.

En palabras de Montse, “lo más interesante fue comprobar que hay mucha gente interesada por los problemas de los demás y se acercan para ver incluso si pueden ayudar en algo. Creo que este tipo de eventos sirve no sólo para darnos a conocer, sino para que alguien con algún problema similar al nuestro tenga un sitio donde acudir e informarse; un poco lo que nos ha pasado a todos cuando nos tuvimos que enfrentar con el nevus, al principio te encuentras solo, pero después descubres que hay mucha gente que te puede ayudar.”