Somos lo que vivimos – Carta de Fani

Hola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado.

Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a qué se refiere y es como si me pasara una corriente eléctrica por todo el cuerpo y me deja helada. No sé si explicarlo o cómo decirlo, pero es como si invadieran mi intimidad. Entiendo que es normal la pregunta porque es algo que llama la atención, y es poco frecuente.

Cuando me preguntan si operar un nevus en la cara a un bebé, por supuesto que sí, cuanto antes mejor, para qué tener que pasar por esto si se puede evitar.

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Nueva web de enfermedades raras

Karina es médico, y tiene una hermana afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau. A raíz de eso se ha ido interesando más por las enfermedades raras, es miembro de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau y hoy nos presenta una nuevo blog con información sobre enfermedades raras, asociaciones y legislación específica entre otros.

http://www.webenfermedadesraras.org

La oportunidad de la adversidad

Hoy traemos una conferencia en la que Aimee Mullins nos habla de que “todo el mundo tiene algo poco común y poderoso que ofrecer a la sociedad“. Aimee se tuvo que enfrentar a la adversidad desde su nacimiento, y cree que “la adversidad no es un obstáculo que tengamos que rodear para retomar nuestra vida. Es parte de nuestra vida“.

Una conferencia muy interesante por parte de una persona que convirtió en totalmente equivocadas las predicciones que sobre ella hizo el médico que asistió a su madre en el parto.

La charla dura 22 minutos, y está en inglés. Se pueden escoger subtítulos en español en el desplegable que aparece abajo a la izquierda al comenzar la conferencia. Esperamos que la disfrutéis.