Declaración del Ayto. de San Sebastián

El Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero.

En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados.

Desde aquí le damos las gracias al Ayuntamiento por esta muestra de apoyo, y a Vicente García por promover la redacción y aprobación de este documento.

Lo puedes descargar y leer aquí: Declaracion Donostia

Programa del día de las ER en Burgos 2012

Como cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras.

Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros conocidos de la zona.

Programa Día de las Enfermedades Raras – Burgos 2012

A medida que nos vayan llegando las entrevistas y apariciones en medios las iremos publicando en el blog.

29 de Febrero – Día de las enfermedades raras

Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras.

Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a actos representativos para mostrar nuestro apoyo.

El día de las Enfermedades Raras es una muy buena ocasión para aumentar el conocimiento que tiene nuestro entorno sobre esta problemática, hay acciones en la calle, en Internet y en las redes sociales ¡¡Busca actividades que te interesen y participa tú también!!

Llega “Somos Pacientes”

Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España.

Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la Fundación Farmaindustria.

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