Certamen Benéfico de Música Cofrade

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus.

Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros, obtenidos en la recaudación de dicho certamen.

En nombre de Asonevus y en el mío propio, quiero dar las gracias a José Luis, papá de Ariadna, y sobre todo a su hermana y demás familia por haber hecho posible esta iniciativa.

Un abrazo.

Francisca Fernández

Presidenta de Asonevus

Carta de Inma (semana de las ER en Burgos)

Queridos amigos:

Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER).

Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones, el centro CREER, y el Ayuntamiento de Burgos.

Desde mi posición he intentado explicar lo mejor posible nuestra enfermedad y el trabajo que realiza la asociación. Me cuesta mucho explicarme delante de la gente y en los medios de comunicación, pero hago un gran esfuerzo por la causa:

  • Me han entrevistado en la cadena Ser de Castilla y león, preguntando por la enfermedad y los sentimientos.
  • El Lunes colaboré con otra asociación, dando una charla sobre ¿qué es la enfermedad? ¿qué es Asonevus? Y mi experiencia personal.
  • El miércoles continué con el debate de la película Medidas Extraordinarias el debate se inclinó sobre la esperanza, confusión de intereses, la división de sentimientos, el orgullo… Llegando a la conclusión de que es necesaria una asociación para representar estudiar y apoyar una enfermedad.
  • El día 28 nos reunimos en la Plaza Mayor de Burgos. Se leyó un manifiesto a cargo de Jorge Aubeso corredor de Castilla y León con un acorde de música de violín y con una suelta de globos con los colores que representan el día.
  • Para acabar el Lunes 4 marzo de 2013 colaboré con Onda Cero de Castilla y León.

Este es mi trabajo en esta semana, en la que he arrastrado a mi familia y con el que esperamos haberos dejado en buen lugar.

Un beso.