2013 Año Español de las Enfermedades Raras

Hemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras.

El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios y de la industria para avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias.

A lo largo del año se irán celebrando actos para conmemorar esta designación, y esperamos poder participar en muchos de ellos.

María en un concurso de belleza por Asonevus

Vota por MariaMaría, una de las afectadas de Asonevus, se ha presentado a un concurso de belleza de Mary Kay para intentar recaudar fondos a favor de Asonevus.

Por favor, vota aquí por su candidatura.

La persona ganadora del concurso recibe productos de belleza de la marca Mary Kay y además puede donar 2.000 € a la asociación que elija. Para que María pueda ganar, tienes que votar por ella, por favor pulsa aquí para votar por María.

Lo único que tenemos que hacer los demás es votar hasta el 27 de Mayo. Las reglas establecen que sólo se puede votar 5 veces al día por cada correo electrónico, así que por favor respetad ese cupo para que no descalifiquen a María.

Desde aquí os animamos a todos a votar por María y a pedir a vuestros amigos y conocidos que hagan lo mismo.

Si has llegado hasta aquí y todavía no has votado, no sé a qué esperas. ¡¡Vota aquí por María!!

Las bases del concurso se pueden consultar pinchando aquí.

Raras pero no invisibles

Quizá sería mejor decir “Infrecuentes pero no invisibles”, pero se ve que el término “raro” vino para quedarse.

En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER.

Para poder llevar a cabo el proyecto van a comenzar una campaña de financiación colectiva a partir del próximo 13 de Mayo.

Tenéis toda la información del proyecto aquí.

Libros por FEDER

Hoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER.

 Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos.

 

El libro se titula Emociones laborales y responde a preguntas como estas:

  • ¿Cuál es la fórmula para ser feliz en el trabajo sin que te influya el entorno que te rodea?
  • ¿Cómo se hace frente a las situaciones complicadas que surgen en la oficina?
  • ¿Por qué nos parece que a veces los nuevos tienen más oportunidades que quienes llevan más tiempo en la empresa?
  • ¿Qué hacer si un compañero nos hace la vida imposible?

Es muy de agradecer que personas donen desinteresadamente el fruto de su trabajo para favorecer la investigación en enfermedades raras y la integración social de todos sus afectados.

Esperamos que el libro tenga éxito y que os ayude en vuestro desarrollo personal y profesional.

Entrevista con padrinos de Asonevus

Seguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus.

En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel del Arroyo. La entrevista es parte del programa Me vuelvo al pueblo de CyL TV.

Encuentro de Familias 2013

Hola a todos.
Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas.
Resumiendo os doy algunos detalles:
La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC.
El Dr. Brualla nos hablo del NGC y del Láser, estos son algunos datos:
La posibilidad de Melanoma en el NGC con los datos estadísticos es de 1 a 2%.
El Láser es  la 2ª opción si la cirugía no es indicada.
Los mejores resultados con el láser son cuando el bebé tiene alrededor de 1 mes de vida. Sigue leyendo