Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras.

Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación de Amigos del Camino.

Puedes leer la noticia completa en el Diario de Burgos.

Las enfermedades raras en la Ruta Jacobea

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos.

El objetivo de esta acción es poner de manifiesto la realidad de los millones de afectados en España por este tipo de dolencias.

Además se podrá visitar en Burgos hasta el 15 de Agosto en la Sala Valentín Palencia de la Catedral la exposición Enfermedades ¡¿Raras?!.

Nuestra compañera Inma ha estado presente en la organización y presentación de ambos eventos.

Puedes ver la noticia en el Diario de Burgos.

Dónde está la investigación sobre Nevus Gigante Congénito

La Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito.

La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito es ayudar a la infancia y a sus comunidades, y tienes una copia del original aquí.

Paqui ha tenido la amabilidad de traducir el original al español para todos los que no hablamos francés, la copia con la traducción la puedes descargar aquí.

Desde el blog de Asonevus aprovechamos para desearos a todos un feliz verano.