Lizzie Velasquez. Un testimonio motivador

discurso en texas

Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha.

(para ver el video pinchar arriba  sobre el vinculo “discurso en texas”)

Por si es necesario recordarlo, nuestra vida está puesta en nuestras manos y somos nosotros los que debemos decidir qué hacer con ella. No dejemos que los demás nos influyan negativamente hasta el punto de decidir por nosotros y decirnos que o quienes somos. Lizzie decidió ser feliz y ha luchado con valentía para evitar que aquellos que la llamaban monstruo la definieran, peleó para definirse a sí misma.

Que el testimonio de personas como Lizzie nos ayude a ver las cosas desde otra perspectiva!!.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: NEVUS CONGÉNITO EN LAS UÑAS, REGISTRO DE LA SOCIEDAD INTERNACIONAL EN DERMOSCOPÍA

Luc Thomas. University of Lyon

Este tema es complejo pues en las uñas es muy difícil diferenciar los Nevus Congénitos del melanoma. Hasta la fecha, 89 casos (de 17 países) de nevus congénitos en uñas están en proyecto de ser incluidos en el registro internacional que surgió de la Sociedad Internacional en Dermoscopía fundada en 2007. Los datos usados son insuficientes para dar una imagen completa de la naturaleza de este tipo de nevus, aunque se ha visto:

1. Dermoscópicamente, un numeroso número de lesiones atípicas en tempranas observaciones.

2. Muchos cambios (aumentos) a lo largo del tiempo.

3. Frecuente pigmentación peri-ungual.

4. A lo largo del tiempo, las lesiones vienen a ser dermoscópicamente mas regulares y muchas muestran una marcada tendencia a desaparecer, algunas incluso completamente. Sigue leyendo

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: LA GENÉTICA DEL NEVUS MELANOCÍTICO CONGÉNITO SÍNDROME

Verónica Kinsler. UCL Institute of Child Heath and Great Ormond St Hospital for Children. UK

Se ha encontrado que el síndrome de la base genética del NGC tiene que ver con un pos-zigoto activador de una mutación en el oncogen NRAS. Esto supone un incremento en el riesgo de sufrir de melanoma maligno si se tiene esta condición. El trabajo que ha llevado a estos resultados  está siendo revisado y se están debatiendo los actuales tratamientos clínicos y futuras terapias.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ANOMALÍAS NEUROLÓGICAS EN NIÑOS CON NGC (ESTUDIO REALIZADO DURANTE 25 AÑOS).

Regula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London

Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM).

El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión de los datos publicados, y así incluir únicamente aquellos casos con múltiples NGC (dos o más) independientemente de su localización o tamaño. Se han comparado los datos de los últimos cinco años tras esta re-evaluación y los anteriores sin ella, llegando a la conclusión de que el criterio que se tuvo en cuenta en 2008 es apropiado para optimizar el número de RM positivas sin desde luego dejar detectar anomalías neurológicas importantes.

Se describen las categorías de hallazgos en RM, y se comparan con hallazgos neurológicos clínicos en la misma población. Los resultados de ambos hallazgos están asociados a fenotipos cutáneos y faciales y con genotipos MC1R y NRAS en un subconjunto.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: SOLICITUD DE REVISAR CRITERIO PARA CLASIFICACIÓN DE NGC EN GRUPO DE PERSONAS SELECCIONADO.

Harper N Price, Sven Krengel. NY

Los NGC se han catalogado siempre teniendo en cuenta su diámetro. Un grupo de expertos de Nueva York ha propuesto en 2013 una nueva clasificación del nevus basándose en el tamaño que tendrá el nevus de adulto, localización, número de satélites, y forma del mismo.

El propósito de este estudio es probar la aplicabilidad de esta nueva clasificación más completa y examinar la relación entre esta clasificación más expandida e historiales de pacientes que sufren melanoma y NGC. A los pacientes diagnosticados con NGC que estuvieron en la conferencia,  en 2012,  de Cuidado de Pacientes,  se les ofreció la oportunidad de participar en este estudio. Datos de historiales previos fueron recogidos en un cuestionario estandarizado. La examinación médico-clínica fue realizada por dos dermatólogos y dos enfermeros. En esta muestra de 45 pacientes, 33 tenían un NGC, y fueron reclasificados siguiendo la nueva clasificación. El tamaño del NGC fue positivamente relacionado con la melanosis neurocutanea  en una probabilidad menor al 5%. El tamaño y forma del NGC fue difícil de determinar en pacientes que lo habían eliminado por cirugía y el número de satélites al nacer o en el primer año de vida no siempre es conocido. Según este estudio se obtienen limitadas conclusiones determinantes para conocer con certeza la relación entre parámetros del NGC y el riesgo de contraer melanoma o MN pues la muestra es pequeña pero se sigue investigando en esta materia. Nuestro artículo muestra casos prácticos aplicando esta nueva clasificación. Futuras evaluaciones a pacientes adecuadamente clasificados sacados de registros de NGC revelarán datos más específicos de este estudio.

Revista de la Academia Americana de Dermatología: Nuevas recomendaciones para la clasificación de rasgos de NGC.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EXPANSIÓN DE LA PIEL PARA NMC EN NIÑOS: EXPERIENCIA DE 1990 A 2009

Anissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia

Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta técnica en 1984 y el tratamiento de NGC representa más de la mitad de los casos. El propósito de este estudio es presentar nuestra experiencia durante más de 20 años.

Métodos: Incluimos todos los pacientes menores de 15 años que fueron operados por primera vez a los 3 meses de edad con expansores, entre 1990 y 2009. Para cada paciente, se analizaron diferentes datos tales como el número de operaciones necesitadas y prótesis (bolsa expansora), volumen, tipo de reconstrucción, resultados y complicaciones. Sigue leyendo

JAVIER EN SIERRA LEONA

Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid.

Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente es cirujano de medicina general.

Este año Javier decidió pasar sus vacaciones en Sierra Leona, en un poblado, para operar y ayudar a todos los enfermos que lo necesiten. Ha estado allí desde el 16 de Noviembre al 18 de Diciembre trabajando sin parar: ha operado a múltiples afectados de hernia, hidroceles, curado picaduras de serpiente… (En la foto aparece entregando gafas de sol a niños albinos y cremas de protección solar de la bolsa de Asonevus).

En el campamento está el misionero Jose Luis Garayoa, que de vez en cuando escribe
las experiencias que está viviendo allí Javi
, muchas de ellas son muy duras. El lo llama apuntes de vida diaria, las tiene numeradas, si queréis leerlas aquí tenéis los enlaces, la llegada de Javier ocurre a partir de la número 7.

No hay mejor homenaje al trabajo de Javier y de José Luis Garayoa que leer estas crónicas y darlas a conocer.