UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL

Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil.

Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes.

Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y su vida peligra. Sus secuelas pueden ser permanentes. El libro nos explica el proceso por el que pasan estos padres para superar la adversidad y hacer lo necesario por su hija.

En nuestras familias hemos vivido situaciones muy similares. La patología es diferente, pero las situaciones que se producen me han hecho recordar mi propia experiencia y reflexionar sobre ello. Cris y Migue son gente excepcional que supera una circunstancia excepcional, una entre mil. Como nosotros.

Recomiendo su lectura a todos. Los padres se sentirán identificados con los protagonistas, los afectados pueden ponerse en la piel de los padres, y cualquiera que esté interesado conocerá un poco más de cerca esto que nos ha tocado vivir.

El libro es muy esperanzador. Desde la tranquilidad, la constancia y el trabajo podemos superar lo que sea.

Maribel

XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS: BARCELONA

Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita.

Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de abril en el Hotel Cuitat Granollers, en Granollers a 20 km del centro de  Barcelona.

http://www.ciutathotels.com/es/hoteles-apartamentos/hotel-ciutat-granollers/

Las comidas forman parte del alojamiento, siendo la cena, al igual que otros años, los productos típicos aportados por los socios, y el sábado en pensión completa, la comida será en Monserrat.

Si alguna familia quiere llegar unos días antes o quedarse unos días después , hemos encontrado otro hotel, funcional pero económico, el Hotel Travelodge Barcelona Poblenou.

Tendremos la inauguración del encuentro en el Ayuntamiento de Barcelona, una visita guiada por Barcelona, visitaremos el parque de atracciones del Tibidabo, en definitiva, que todo parace muy interesante.

Además contaremos con ponencias de los Doctores D. Daniel Antonio Brualla, Doctora Puig y Doctor Josep Malvehy sobre Dermatología, Láser y Dermatoscopia.

También tendremos tiempo para celebrar nuestra asamblea anual y un taller sobre aceptación y asertividad. Como veis muy completo.

¡¡Esperamos que os guste!!

 

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: MELANOCIS NEUROCUTÁNEA, PROPÓSITO PARA EL TRATAMIENTO

Historial: NMCG y MN asociados pueden tener que ver con mutaciones en el gen NRAS como otros ya han comentado. Hablamos previamente de un paciente con NMCG, NGC y ataques epilépticos quién se sometió a cirugía para mejorar el control de esos episodios epilépticos. El resultado de la patología fue en NGC sin evidencia de melanoma. Objetivo: Nuestro objetivo es esclarecer la psicopatología del NGC mediante la confirmación de la presencia de mutaciones en NRAS como se ha descrito anteriormente.

Métodos: Se ha aislado el ADN de pacientes que desarrollaron tumores en el SNC y se le aplicó una exoma-captura de próxima generación secuenciando plataforma como se ha desarrollado en MSKCC (Evaluación por perfil de mutación integrada para propósitos de cáncer). Se estudiaron mutaciones en 275 genes asociados a cáncer.

Resultados: Identificamos una mutación somática de Q61K  en NRAS en un 11% de lecturas de ADN tumorales. No se identificaron otras mutaciones en los genes secuenciados restantes. Proponemos que el estudio de NRAS debe ser un propósito para futuras terapias.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN GRANDES NGC.

Nathalie Degardin. France

El tratamiento quirúrgico de un NGC grande, supone un verdadero reto para el cirujano plástico. Una eliminación total quirúrgica conlleva también operaciones de cirugía plástica para así reconstruir los defectos causados en la piel por la cirugía, como las cicatrices.

Hay que dar una atención prioritaria al manejo de la piel intacta. Los diferentes tiempos de cirugía necesarios han de ser previamente bien planeados y explicados a la familia cuanto antes. Diferentes criterios deben ser tenidos en consideración, tales como edad, localización y eje del nevus, complicaciones y contraindicaciones de la cirugía, y atención  psicológica al niño y a su familia si es necesaria.

El propósito del tratamiento es lo primero, seleccionar el área sospechosa indicada por el dermatólogo, y eliminar de forma factible las lesiones localizadas en áreas visibles tales como la cara, extremidades, tronco superior y de ahí en adelante. La reconstrucción ha de preservar su función y mantener la apariencia estética. Las técnicas de cirugía estética que  pueden  llevarse a cabo para tratar el nevus gigante son: el raspado, la eliminación en serie, los injertos de piel (con o sin plantillas de regeneración dérmica), los implantes de piel, los expansores de piel o transferencia libre de la bolsa de piel  después de la expansión. Diferentes casos serán presentados y comentados para ilustrar técnicas quirúrgicas que se utilizan, sus típicos y resultados así como también sus limitaciones y complicaciones.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: RETO – LA APROXIMACIÓN EN ZURICH DE CIRUGÍA RECONSTRUCTIVA PARA NGC FACIALES

Clemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland.

La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas estéticas cuando se decide operar.

Basados en nuestra investigación psico-social y ética, estamos intentando centrar nuestra investigación al proceso de tomar o no la decisión incluyendo al niño, a los padres y al equipo de médicos especialistas. Basándonos en los padres seleccionados, queremos ilustrar nuestra investigación en Zurich en lo que concierne al tratamiento de NMC faciales.

Elaboraremos información de cómo tomar la decisión de operar o no, y por último pero no menos importante, información en nuestras estrategias quirúrgicas incluyendo diferentes opciones reconstructivas tras eliminar un NMC en la cara. En una interactiva parte de la charla, algunos de los últimos casos serán presentados. Se mostrarán fotos de un paciente antes de operar y se preguntará a la audiencia  y a los expertos “si ese fuera tu paciente, decidirías operar o no”. Luego, una segunda pregunta: “Si se decidiera por operar, cuál sería tu plan?”. Tras el debate, presentaremos la evolución que ha llevado el paciente (niño) y discutiremos con la audiencia y expertos si nosotros como equipo de expertos, tomamos una decisión adecuada y si fuimos exitosos con cada paciente. La decisión para optar por cirugía reconstructiva es, más allá de la reconstrucción por sí misma, un reto, incluso para equipos de expertos experimentados. Un debate abierto a nuevas propuestas e interactivas podría ayudarnos en nuestros avances.

PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: TRATAMIENTO DE NGC EN LA CARA

Revisión de 44 casos de injertos de piel total, en una etapa o después de una expansión.

Isabelle James, Francia.

Los niños afectados de  nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las  expansiones,  los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una  rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL NEVUS GIGANTE CONGÉNITO

Ornella Masnari. Zurich

La intención de esta presentación es dar una visión general de los avances en relación a los aspectos psicológicos de tener un NGC y debatir sus implicaciones para un tratamiento específico para pacientes con NGC. La pregunta principal será: cómo pueden los individuos que portan un NGC y sus familias ser ayudados de la mejor manera?.

En los últimos años ha habido un mayor interés en los aspectos psicológicos que conlleva tener una visible diferencia. Sin embargo, a pesar de todo, sólo hay unos cuantos estudios publicados que se centren en individuos con NGC. Las investigaciones sugieren que un NGC hace que un niño experimente mayores dificultades emocionales. Sin embargo, se da una gran variación entre individuos,  y muchos niños afectados no sufren tal dificultad emocional. Sigue leyendo