LA LECCIÓN DE AUGUST

Hoy os queremos recomendar la lectura de un libro que ha llegado a nuestras manos, un relato conmovedor que consigue abrir nuestros ojos y nuestros corazones.

La lección de August”, un libro precioso, de lectura fácil y amena, que trata de un niño que nace con una cara diferente a los demás. No es un nevus, pero puede enseñar mucho a los padres de niños con nevus, e incluso a los propios niños, si tienen ya 13 o 14 años.

Su cara lo hace distinto y él solo quiere ser uno más. Camina siempre mirando al suelo, la cabeza gacha y el flequillo tratando en vano de tapar su rostro, pero, aún así, es objeto de miradas furtivas, susurros ahogados y codazos de asombro. August sale poco, su vida transcurre entre las acogedoras paredes de su casa, entre la compañía de su familia, su perra Daisy y las increíbles historias de La Guerra de las Galaxias.

Gran libro de R.J. Palacio cuyo título original es “Wonder”.

COMO VIVIR EL DÍA A DÍA CUANDO SE TIENE UN NGC

En esta nueva entrada en nuestro Blog os traemos un vídeo de la Doctora Beatrice de Reviers en el que habla de como vivir frente a los ojos de los demás y como comportarse cuando se es portador de un Nevus Gigante Congénito.

Interesantísimo, porque es nuestro día a día, levantarse por la mañana y afrontar el salir a la calle. Este vídeo vale para todas aquellas personas que tengan un defecto físico aparente, es toda una lección.

Pulsa aquí para ver el vídeo: <Como Vivir con un Nevus Gigante Congénito>.

RESUMEN XV ENCUENTRO DE ASONEVUS

La inauguración del encuentro fue en una sala del Hotel, nos dio la bienvenida Aurora Arboledas, Concejala de Igualdad y Bienestar Social.

Este año éramos 34 familias, 122 personas. Hemos estado muy a gusto, nos han tratado estupendamente y nos dieron muy bien de comer.

Nada mas comenzar el viernes comenzamos con la presentación de los socios, momentos muy importantes para las nuevas familias y a continuación vimos el vídeo del trabajo de la Dra.  Beatrice de Reviers, “Como vivir con un Nevus Gigante”. Fue muy interesante, con un intercambio interesantísimo de ideas…. Y mientras los niños y no tan niños se lo pasaron en grande… Sigue leyendo