DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LAS CORTES DE CASTILLA LA MANCHA

Con motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus.

El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández Vaquero y D. Juan Carrión, presidente de FEDER. A él tambien acudieron D. Jesús Fernandez Sanz, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y diversos familiares de afectados, incluido D. Juan José Prieto, coordinador territorial de Feder en Castilla-La Mancha.

IMG_20160224_122615El acto, con el lema “Trabajo en red: Creando redes de esperanza”, comenzó hablando de los tan traídos y llevados Centros de Referencia, hablando de su importancia y poniendo como ejemplo la tramitación que se está llevando a cabo por la Asociación de afectados por Mastocitosis y que si no pasa nada tendrá como centro de referencia a nivel nacional el Hospital Virgen del Valle de Toledo. No se hablo nada de la cantidad de trabas que se ponen actualmente para tener estos centros de referencia. También se hablo de los protocolos de derivación y de la coordinación entre centros, y volvió a quedar claro que esto es un verdadero problema, y más con la diferencia existente entre unas comunidades y otras, y siempre referenciado a la Asociación de afectados por Mastocitosis, que también es una enfermedad de la piel.

El acto continuó con los testimonios de Familiares de afectados, incluido el del propio coordinador de Feder en Castilla-La Mancha, afectado por el Síndrome de Apert.

Para cerrar el acto se dirigió a la Tribuna de oradores el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y nos dejó unas muy buenas palabras sacadas del saco de las buenas palabras, pero no hablo nada de cifras y de trabajo. Una ración de BLA, BLA, BLA…., lo de siempre.

De todo esto, la conclusión es que las Asociaciones seguimos luchando y tirando del carro y algunos poniendo palos en las ruedas del carrito…

Así que el año que viene más. Un abazo para todos.

 

 

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