COMO VIVIR EL DÍA A DÍA CUANDO SE TIENE UN NGC

En esta nueva entrada en nuestro Blog os traemos un vídeo de la Doctora Beatrice de Reviers en el que habla de como vivir frente a los ojos de los demás y como comportarse cuando se es portador de un Nevus Gigante Congénito.

Interesantísimo, porque es nuestro día a día, levantarse por la mañana y afrontar el salir a la calle. Este vídeo vale para todas aquellas personas que tengan un defecto físico aparente, es toda una lección.

Pulsa aquí para ver el vídeo: <Como Vivir con un Nevus Gigante Congénito>.

RESUMEN XV ENCUENTRO DE ASONEVUS

La inauguración del encuentro fue en una sala del Hotel, nos dio la bienvenida Aurora Arboledas, Concejala de Igualdad y Bienestar Social.

Este año éramos 34 familias, 122 personas. Hemos estado muy a gusto, nos han tratado estupendamente y nos dieron muy bien de comer.

Nada mas comenzar el viernes comenzamos con la presentación de los socios, momentos muy importantes para las nuevas familias y a continuación vimos el vídeo del trabajo de la Dra.  Beatrice de Reviers, “Como vivir con un Nevus Gigante”. Fue muy interesante, con un intercambio interesantísimo de ideas…. Y mientras los niños y no tan niños se lo pasaron en grande… Sigue leyendo

SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus.

Cada casilla valía 2 euros. Había que vender al menos los números necesarios para recoger el coste de la cesta, si se vendían todos mucho mejor porque eran más beneficios para ASONEVUS. El número que coincidiese con la terminación del sorteo de la ONCE del día 20 de Enero de 2015 se llevaba la cesta.

Laura de Pilar de la Horadaba, ella sólita se lanzo y, como la campeona que es, pidió dos cestas…Y ha conseguido vender todas las casillas, total 308€ de beneficio…

Eres toda una campeona Laura porque no era nada fácil.

Muchas gracias por tu esfuerzo, tu tiempo, y tu valentía.

Gracias en nombre de toda la familia Asonevus.

CARRERA SOLIDARIA A FAVOR DE ASONEVUS

El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs.

Maribel, Fani, Bea  (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca  estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial.

Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo y enhorabuena a los dos.

Mereció la pena, lo pasaron fenomenal, y la recaudación siendo un pueblo pequeño, también estuvo muy bien.

Cada niño pagaba 1€ para poder participar en la carrera, además de las huchas que estuvieron en la mesa de Asonevus.

Muchas gracias también a los socios de la zona que se acercaron para apoyarlos.Fani y su madre, Maribel y los niños, Bea, Gonzalo y los niños, Marian,Jose, Guillen, y Judith, Beatrice, Baldo y Javier, y Beatrice, Amadeo y Clara.

CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena.

Fue un encuentro muy agradable a la que asistimos todos los que vivimos en Madrid y alrededores, nos juntamos a comer y nos contamos como nos iba todo, y lo mas importante, los niños se lo pasaron pipa ya que afortunadamente el día acompañó y la temperatura fue muy agradable.

Dar las gracias a todos los que han hecho posible que este calendario salga adelante porque es un pilar muy importante para Asonevus.

MEJOR VIVIR SIN MIEDO

Durante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar.
Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir que el miedo forma parte de nuestra genética y nos ayuda para la supervivencia. Pero cuando se trata de elegir metas y objetivos no podemos dejarnos intimidar por él, porque sino nuestra vida sería una constante rendición y retirada.

El autor del libro lo expresa muy bien con la frase “Necesitamos a la vez vivir confortablemente y salir de la zona de confort para ampliar nuestras posibilidades”. Ambas cosas son ingredientes de nuestra felicidad.
A los padres de afectados por un nevo congénito gigante el miedo nos sobrevino en el momento del nacimiento de nuestros hijos…muchas dudas, muchas preguntas sin respuesta y después miedo a tomar decisiones equivocadas sobre tratamientos, cirugías y demás. A los afectados por el nevo cuando crecen y por primera vez son conscientes de su socialización también les sobrevino la angustia al rechazo, a la necesidad de ser aceptados, de explicar o de justificarse. Sigue leyendo

EXPOSICIÓN POSITIVA “El Espíritu de la Diferencia”

En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad.

Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global.

Las historias de la gente con NMC han sido capturadas y contadas a través de estas fotografías, focalizándose en la persona en lugar de ser definidas por la condición de su piel.

Creemos que la fuerza de las imágenes lo dice todo.  Gracias Manuela por la traducción.