No sabría cómo explicaros nuestra visión de la enfermedad. Me imagino que parecido a muchos casos de los socios.

El embarazo fue muy bien y no me detectaron nada (en el caso de Alex y Ana de Barcelona sabían que algo iba mal, pero no supieron decirles qué era).

Nació en la Maternidad de Barcelona y cómo no supieron diagnosticarle nada y no sabían de qué se trataba nos prepararon para una consulta en Sant Joan de Deu, que no se produjo hasta dos días después del nacimiento de Alba. Dos días que pasamos con mucha incertidumbre y preocupación.

A los dos días Cisco pudo ir a la consulta con Alba, yo aún estaba ingresada. Les trasladaron en una ambulancia, en una UVI móvil.

Cuando Cisco volvió me explicó un poco cómo iba a ir todo. Alba tenía un Nevus Gigante congénito en Calzón. Había más niños en España con la misma problemática y en ese hospital se estaban tratando a muchos.

Tres días más tarde Alba fue trasladada a Sant Joan de Deu donde empezaron a hacerle pruebas: resonancia magnética, escaner, ecografías, analíticas y le hicieron una biopsia de un lunar.

Con 17 días vinimos a casa finalmente con Alba y desde los meses que empezaron con operaciones, primero con estiramientos y desde el año y poco con expansores. Un proceso largo y duro que parecía que no acabaría nunca. De hecho no hemos acabado ni mucho menos pero Alba tiene la piel muy estirada en la espalda y no se le van a poner más expansores. Estamos en stand by a ver si la ciencia avanza un poco o no sé que nos deparará el futuro.

De momento Alba tampoco quiere más operaciones.

Conocimos la asociación hace años y nos hemos visto en dos ocasiones. Alba vino encantada de conocer a más niñas como ella y nosotros de conocer a otras familias y cómo afrontan cada uno este asunto.

Un beso.