ASOCIACION DE NEVUS GIGANTE CONGENITO

 

  Memoria de nuestra Asociación

 

  Año 1996


· Publicación del artículo enviado por Francisca Fernández, Presidenta de la Asociación  en la revista Ser Padres.

· Participación de Francisca y su familia en un programa de Tele Madrid.

 

Año 1997


 

 

Año 1998


· Entrevista al  Dr. Chretién publicada en el periódico ABC , con la colaboración de nuestra  compañera Pilar Gracia, de Cuenca.

 

Año 1999


·   Publicación del artículo enviado por Francisca Fernández a la revista Ser Padres.

·   Participación de Francisca y su familia  en el encuentro de la Asociación Francesa.

·   Creación del Logo de nuestra Asociación hecha gratuitamente por José Luis y María Eugenia (San Sebastián).

 

Año 2000


·   Creación de nuestra Asociación.

·    Incorporación a Feder Federación Española de Enfermedades Raras.

·    Incorporación a Eurordis Unión Europea de Enfermedades Raras.

·   Carta a la Ministra de sanidad  Celia Villalobos enviada por Francisca Fernández.

·   Primer contacto con la investigadora de genética del Laboratorio de IMBIOMED de San Sebastián por Maria Eugenia, contacto que aún  permanece.

·   Distribución de una encuesta para una revista Dermatológica francesa, en la que participamos. Traducción de preguntas y respuestas por Francisca Fernández.