Asonevus en Komunica Press

Hoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…

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Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…

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Seres de Luz

Los biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…

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Suscríbete al blog de Asonevus

Durante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…

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Tomar decisiones difíciles

¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…

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Batalla contra el rechazo social

Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.

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Asonevus en El diario vasco

Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.

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¡¡Gracias Eureka!!

Mientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…

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Asonevus en Onda Cero

Una nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero

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Asonevus en el Diario Vasco

  Asonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.

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29 de Febrero – Día de las enfermedades raras

El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…

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Llega “Somos Pacientes”

Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…

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Nueva Asociación Argentina

Hace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…

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Nuevo éxito con los calendarios

¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…

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Somos lo que vivimos – Carta de Fani

Hola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado. Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a…

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Encuentro 2012

Los días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián. Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones…

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¡¡Ya están aquí los calendarios!!

Parece que no, pero el año se está acabando. Antes de que nos demos cuenta estaremos celebrando el puente de la constitución, las navidades y ¡¡el año nuevo!! Como el año pasado por estas fechas, Asonevus está realizando un calendario con imágenes de sus socios para poder financiar sus actividades durante el 2012. ¡¡Muchas gracias…

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Awen Magic Land apadrina a Asonevus

El grupo de música Awen Magic Land que nos ofreció un fabuloso concierto en nuestro último encuentro en Medina del Campo, es ahora padrino de la asociación. Como padrinos de Asonevus nos ayudarán y nos darán a conocer. En la portada trasera de su nuevo disco pondrá “Asonevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito”…

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Invitados a Córdoba

Asonevus ha sido invitada a asistir a una mesa redonda sobre el NGC en el Curso de Dermatología Pediátrica que tendrá lugar en Córdoba del 10 al 12 de Noviembre. El Dr. López y la Dra. Puig darán una conferencia sobre el Nevus Gigante Congénito en dicho curso.  Nuestra asociación es cada día más fuerte y contamos…

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Reunión en Madrid

El pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid. En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres: Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y…

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Ayudas por la ley de dependencia

Ana, de Valencia, ha pedido ayudas de la Ley de Dependencia ya que no puede trabajar por la operación de su hijo. Le han dicho que casi seguro que se las van a dar. Aquí os envía unos consejos para los que estéis en una situación similar y queráis pedir las mismas ayudas. La ayuda…

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Asonevus en las fiestas de la Mercé

Asonevus ha estado representado por Anna, Margarita, Montse, Vicente y Gemma en la XVI Muestra de Asociaciones de la Mercé los días 24 y 25 de septiembre. Entre otros visitantes, tuvieron la oportunidad de saludar en persona a Xavier Trías, Alcalde de Barcelona. En palabras de Montse, “lo más interesante fue comprobar que hay mucha gente…

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¡Trato inadmisible!

Hoy nos llega una carta de Inma, de Burgos, para denunciar el trato que ha sufrido Irene en la piscina este verano. Es una pena que estas actitudes sigan existiendo. Ya bastante es el tener que aprender a vivir con un nevus gigante como para que encima nos pongan más obstáculos. Por favor leedla con…

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