NUEVO TRÍPTICO DE ASONEVUS

Teníamos pendiente actualizar el folleto informativo sobre nuestra asociación puesto que en muchos de los eventos solidarios nos solicitan algún tríptico que explique de manera clara y detallada quienes somos. Después de unos meses de trabajo os mostramos el resultado. Esperamos que os guste y que sea un tríptico clarificador y conciso. Pinchando en la…

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CALENDARIO 2024

Como todos los años ya está a la venta nuestro calendario de mesa de Asonevus del año 2024. Este calendario tiene un fin solidario y lo recaudado va para apoyar nuestra asociación y su investigación. Aunque cada año es distinto, siempre lo hacemos con el mismo cariño e ilusión. Gracias a todos, de antemano, por…

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CARTEL INFORMATIVO

Llevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…

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CALENDARIO ASONEVUS 2022

Ya esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…

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Asonevus en Komunica Press

Hoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…

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Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…

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Seres de Luz

Los biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…

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Suscríbete al blog de Asonevus

Durante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…

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¡¡100 entradas!!

100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.

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Tomar decisiones difíciles

¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…

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Batalla contra el rechazo social

Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.

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Asonevus en El diario vasco

Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.

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¡¡Gracias Eureka!!

Mientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…

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Una gran familia en la Tierra

Recién llegados de San Sebastián, y sin tiempo para montar las noticias de todo lo que hemos vivido en el encuentro, ya están circulando por Internet los mensajes de agradecimiento de los asistentes a todos los implicados en la organización.

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Asonevus en Onda Cero

Una nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero

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Asonevus en el Diario Vasco

  Asonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.

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29 de Febrero – Día de las enfermedades raras

El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…

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Llega «Somos Pacientes»

Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…

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Nueva Asociación Argentina

Hace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…

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