Bueno pues ya llegamos al encuentro de familias de Asonevus otro año más. Este como ya sabéis es en Bilbao. Dar las gracias a toda la gente que lo ha preparado y. a nuestra presidenta Paqui y su marido Juan Carlos. Este es el cartel de este año y os dejo también el programa de…

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RESUMEN DEL XVI ENCUENTRO DE ASONEVUS

Este año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…

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RESUMEN XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS

Bueno, otro año más que nuestro encuentro ha sido todo un éxito. Ha habido tiempo de todo, visitas turísticas, reuniones con los doctores, comilonas… Si queréis ver el resumen completo del encuentro pinchar aquí: <Resumen Encuentro 2014>. Gracias de corazón a los organizadores por su gran trabajo, que sabemos ha sido mucho. Besos para todos.

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XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS: BARCELONA

Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…

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Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…

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Encuentro de Familias 2013

Hola a todos. Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas. Resumiendo os doy algunos detalles: La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC. El Dr. Brualla nos hablo del…

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Memoria XI Encuentro – Día 3

Después de desayunar se realiza una visita a la estación enológica de Castilla y León y a la Bodega Gótica de la Denominación de Origen Rueda.
Durante las visitas, prestigiosos enólogos de Castilla y León realizan brillantes explicaciones sobre la investigación enológica realizada en esta comunidad, así como del proceso de elaboración y crianza de los famosos caldos de la Denominación de Origen Rueda.

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Memoria del XI encuentro – Día 1

Se envió el programa en su momento, se pudo comprobar lo completo que era y finalmente se logró cumplir. La asistencia al encuentro ha sido de 116 personas entre adultos y niños, alojados en el albergue juvenil de Medina del Campo que estaba recién inaugurado.

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