Lizzie Velasquez. Un testimonio motivador

discurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba  sobre el…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ANOMALÍAS NEUROLÓGICAS EN NIÑOS CON NGC (ESTUDIO REALIZADO DURANTE 25 AÑOS).

Regula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM). El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EXPANSIÓN DE LA PIEL PARA NMC EN NIÑOS: EXPERIENCIA DE 1990 A 2009

Anissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta…

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JAVIER EN SIERRA LEONA

Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid. Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ANALISIS MELANOMA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Casos de melanoma en niños y adolescentes: análisis sistemático de bibliografía.  Johanna Friesenhahn y otros. Universidad d Lubeck. Alemania Historial: Melanoma es un raro tumor en niños. La bibliografía indica que 1. Las características clínicas y epodemiológicas de melanomas en este grupo difiere de los melanomas de adultos. 2. Patrones diferentes pueden ser detectados en…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EL PICOR DEL NGC

Historial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: REGISTRO DE NGC EN BARCELONA

Registro de NGC en Barcelona: resultados de una red multidisciplinaria de centros asociados Josep Malvehy. Dermatological Diagnosis Centre (CEDILP), Barcelona En 2000, en Cataluña, una red de centros que estudian el melanoma fue creado para el registro, producción de guías clínicas comunes, investigación colaboradora y búsqueda de segundas opiniones en casos complejos en pacientes que…

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El cicatrizante ideal. La Miel de Tomillo

La miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises…

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Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…

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Las enfermedades raras en la Ruta Jacobea

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos. El objetivo de esta acción…

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2013 Año Español de las Enfermedades Raras

Hemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes…

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Raras pero no invisibles

Quizá sería mejor decir “Infrecuentes pero no invisibles”, pero se ve que el término “raro” vino para quedarse. En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER. Para poder llevar…

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Libros por FEDER

Hoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER.  Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos.   El libro se titula Emociones laborales y responde…

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Entrevista con padrinos de Asonevus

Seguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus. En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel…

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Encuentro de Familias 2013

Hola a todos. Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas. Resumiendo os doy algunos detalles: La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC. El Dr. Brualla nos hablo del…

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Seres de Luz

Los biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…

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Mapa Nacional de Enfermedades no Comunes

El secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.

Programa del encuentro en Valencia

¡¡Ya está listo el programa del encuentro nacional de Asonevus en Valencia!! Este año volveremos a ser más de 150 los participantes en nuestro encuentro anual. Para descargar el programa del encuentro, por favor pincha en el enlace: Programa Asamblea Anual 2013 – Valencia

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Certamen Benéfico de Música Cofrade

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…

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Carta de Inma (semana de las ER en Burgos)

Queridos amigos: Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER). Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones,…

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De cebras y nevus

Como os prometí tras el artículo de la vida de Pi vamos a hablar de nuestras amigas las cebras. Si recordáis en el artículo sobre la vida de Pi, la cebra es el animal devorado por el León.
Pues bien, los antecesores de las cebras en su hábitat natural africano no han muerto a lo largo de la historia evolutiva presa de los leones o grandes depredadores, sino presa de los tripanosomas inyectados por la picadura de la mosca tsé-tsé. La terrible enfermedad del sueño, mortal también para los humanos, ha dado forma y tamaño a las rayas de las cebras.

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Maribel en Onda Cero

Hola a todos, hoy podemos escuchar la entrevista que concedió Maribel al programa Alcalá de Henares en la Onda para hablar de Asonevus en el marco del certamen de música organizado por la agrupación La Columna en beneficio de Asonevus. Como de costumbre, por favor pincha en el enlace a continuación para poder descargarte el fichero.…

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Sugerencias para el dia de las ER

BORRADOR PROGRAMA DÍA MUNDIAL ER Con motivo de la celebración del próximo 28 febrero Día Mundial de las ER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos), prepara un Encuentro “Enfermedades raras sin fronteras”, dirigido a afectados, familiares y asociaciones que se llevará acabo del 24 de…

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20 razones para venir a Valencia

20 razones para venir al Encuentro en Semana Santa: Porque es en Valencia, tierra de las flores, de la luz y del color. Porque si no nos conoces no sabes lo que te pierdes. Porque si nos conoces ya sabes lo que te pierdes. Porque vienen médicos y siempre nos explican cosas interesantes. Porque visitaremos…

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La vida de TI

Apostaría a que ninguno de los lectores de este blog ha tenido que compartir un bote salvavidas con un tigre de bengala en una mar embravecida, ¿o si?.

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