V CERTAMEN BENÉFICO DE MÚSICA COFRADE

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…

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UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL

Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…

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XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS: BARCELONA

Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…

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ENTREVISTA DE JUANA MARI EN LA RADIO

Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari»)                                        …

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: RETO – LA APROXIMACIÓN EN ZURICH DE CIRUGÍA RECONSTRUCTIVA PARA NGC FACIALES

Clemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland. La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: TRATAMIENTO DE NGC EN LA CARA

Los niños afectados de  nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las  expansiones,  los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una  rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.

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Lizzie Velasquez. Un testimonio motivador

discurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba  sobre el…

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JAVIER EN SIERRA LEONA

Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid. Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EL PICOR DEL NGC

Historial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: REGISTRO DE NGC EN BARCELONA

Registro de NGC en Barcelona: resultados de una red multidisciplinaria de centros asociados Josep Malvehy. Dermatological Diagnosis Centre (CEDILP), Barcelona En 2000, en Cataluña, una red de centros que estudian el melanoma fue creado para el registro, producción de guías clínicas comunes, investigación colaboradora y búsqueda de segundas opiniones en casos complejos en pacientes que…

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El cicatrizante ideal. La Miel de Tomillo

La miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises…

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Camino de superación

Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…

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Las enfermedades raras en la Ruta Jacobea

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos. El objetivo de esta acción…

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2013 Año Español de las Enfermedades Raras

Hemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes…

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María en un concurso de belleza por Asonevus

María, una de las afectadas de Asonevus, se ha presentado a un concurso de belleza de Mary Kay para intentar recaudar fondos a favor de Asonevus. Por favor, vota aquí por su candidatura. La persona ganadora del concurso recibe productos de belleza de la marca Mary Kay y además puede donar 2.000 € a la…

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Raras pero no invisibles

Quizá sería mejor decir «Infrecuentes pero no invisibles», pero se ve que el término «raro» vino para quedarse. En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER. Para poder llevar…

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Libros por FEDER

Hoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER.  Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos.   El libro se titula Emociones laborales y responde…

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Entrevista con padrinos de Asonevus

Seguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus. En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel…

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Encuentro de Familias 2013

Hola a todos. Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas. Resumiendo os doy algunos detalles: La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC. El Dr. Brualla nos hablo del…

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Seres de Luz

Los biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…

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Mapa Nacional de Enfermedades no Comunes

El secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.

Programa del encuentro en Valencia

¡¡Ya está listo el programa del encuentro nacional de Asonevus en Valencia!! Este año volveremos a ser más de 150 los participantes en nuestro encuentro anual. Para descargar el programa del encuentro, por favor pincha en el enlace: Programa Asamblea Anual 2013 – Valencia

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