No te rindas nunca

  … ESTE VIDEO NO TE LO PUEDES PERDER. Colabora con nosotros y mándaselo a todos tus amigos, conocidos y familiares para que se extienda el mensaje y que muchas más personas jóvenes con discapacidad consigan empleo. (LINK a la pieza de video en Youtube) http://youtu.be/qyehfClKCVc  GRACIAS A TI 67.500 PERSONAS YA HAN HECHO REALIDAD…

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Fabrica tu propia piel

¿Os habéis planteado alguna vez que pudieseis fabricar un tejido orgánico con su volumen, textura, color y demás propiedades en vuestra propia casa?. Puede que hoy suene a ciencia ficción pero en la próxima década veremos desarrollos increíbles en el campo del diseño y la impresión en 3D.

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Aspirar a lo posible

Cuanto mayor sea el desnivel entre las aspiraciones y las oportunidades, más dificil resulta desarrollar un concepto positivo de uno mismo. Es decir cuanto más lejos estén nuestro deseos de lo que, objetivamente está a nuestro alcance, más probabilidades tendremos de fracasar en nuestra empresa. Aspirar a lo imposible es un buen revulsivo para soñar…

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La PNL y nuestro mapa del mundo

Seguro que algunos habéis leido algo sobre Programación NeuroLinguistica (PNL). Se trata de una disciplina que ya tiene medio siglo de vida y sin embargo aún esta en desarrollo y con gran potencial de aplicación en muchos campos y aspectos de la vida diaria. Podríamos definirlo como el arte y la ciencia de modificar los…

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Hormesis

Lo que no mata engorda decían nuestros abuelos y eso parece tener aplicación entre otros a la radiación y otros contaminantes que recibimos en nuestra vida diaria. Hoy os voy a intentar explicar el significado de la Hormesis… Vayamos a algo muy concreto. Normalmente los afectados por un nevus han sido advertidos por su dermatólogo…

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Sentirse bien con (o sin) nevus (segunda parte)

Retomamos la última linea del articulo anterior “la INTELIGENCIA EMOCIONAL se tiene y se adquiere pero también se MODIFICA”. Posiblemente algunos hayáis leido hace tiempo el primer libro de Daniel Goleman sobre inteligencia emocional, pero para extraer algunos conceptos prácticos que nos ayuden en nuestra vida diaria podríamos decir que para sentirnos mejor (con o…

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Sentirse Bien con (o sin) Nevus

Pensar-Actuar-Sentir. Los tres vértices que permiten formar el triángulo de nuestra conducta… y extenderla o limitarla con un objetivo deseable y simple “SENTIRSE BIEN”. Cuando me observan, me preguntan, me chinchan… ¿Me siento bien con mi nevus? Me siento bien con el nevus de mi hij@, mi familiar o mi amig@? … Si?… Bien. Vale.…

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ELECTROLISIS ¿Depilación definitiva?

El otro día una mamá americana se hacía eco del espectacular resultado obtenido en una clínica de Boston, donde un doctor había conseguido eliminar del nevus de su hija tanto el vello como el pigmento del nevus tras aplicar laser…la novedad en este caso es que primeramente se había realizado un tratamiento completo de electrolisis…

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Reafirmando la especialidad

Interesante artículo del Dr. Manuel Asín sobre dermatología, sanidad pública y privada y los recortes a los que nos enfrentamos. El Dr. Asín asistió en calidad de ponente a nuestro encuentro de 2011 y es el dermatólogo de alguno de nuestros miembros. “En definitiva, nos está tocando vivir un tiempo cuanto menos interesante, e incluso…

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ME ENKANTA

Mekanta Esto no tiene que ver con el nevus pero si con la discapacidad y con la comunicación escrita que hoy por hoy se sigue produciendo a través de teclados de ordenador y de dispositivos móviles…por eso me parece interesante darlo a conocer. ¿Os acordáis de cómo aprendisteis a teclear sobre vuestra primera máquina de…

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Suscríbete al blog de Asonevus

Durante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…

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¿Como harías desaparecer tu nevus?

Esa es la pregunta que se han hecho algunos de nuestros amigos de Nevus Outreach y el intercambio de ideas me ha parecido tan interesante que no he podido por menos que incluir alguna de las ideas más razonadas. Ahora sólo queda esperar a que algún investigador avezado aplique con tesón estas ideas y tendremos…

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Por cuatro esquinitas de nada

Los alumnos del CEIP “El Espartidero” de Zaragoza nos traen este montaje de la historia de cuadradito. Basado en el libro Por cuatro esquinitas de nada escrito e ilustrado por Jérôme Ruillier, publicado en España por la Editorial Juventud. Nos lo ha enviado Inma (Burgos).

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Tomar decisiones difíciles

¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…

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Batalla contra el rechazo social

Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.

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Asonevus en El diario vasco

Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.

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Cuidados y apoyos para cuidadores de dependientes

La Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y  estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan  a que  el cuidado de una persona en situación de dependencia  sea una oportunidad para establecer una  relación…

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¡¡Gracias Eureka!!

Mientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…

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El poder de la vulnerabilidad

Hoy nos hemos encontrado con esta pequeña joya para compartir con todos. Brene Brown analiza en esta conferencia de 20 minutos nuestra capacidad de empatía. Durante la charla intenta responder a la pregunta: ¿Cómo podemos aprender a aceptar nuestros puntos débiles e imperfecciones para disfrutar de la vida desde una posición de autenticidad en la…

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Declaración del Ayto. de San Sebastián

El Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero. En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados. Desde aquí le damos…

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Asonevus en Onda Cero

Una nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero

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Asonevus en el Diario Vasco

  Asonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.

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29 de Febrero – Día de las enfermedades raras

El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…

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Llega “Somos Pacientes”

Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…

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Nueva Asociación Argentina

Hace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…

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Nuevo éxito con los calendarios

¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…

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Blog de dermatología

Hoy traemos un interesante blog de dermatología: Dermapixel. Tiene contenido que cubre muchos temas desde un aspecto bastante técnico, no en vano su objetivo es fundamentalmente docente, con casos y artículos dirigidos a médicos residentes en formación de diferentes especialidades. Lo gestiona Rosa Taberner, dermatóloga. Entre muchas cosas curiosas, tiene un artículo dedicado a qué…

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