Certamen Benéfico de Música Cofrade

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…

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Carta de Inma (semana de las ER en Burgos)

Queridos amigos: Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER). Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones,…

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De cebras y nevus

Como os prometí tras el artículo de la vida de Pi vamos a hablar de nuestras amigas las cebras. Si recordáis en el artículo sobre la vida de Pi, la cebra es el animal devorado por el León.
Pues bien, los antecesores de las cebras en su hábitat natural africano no han muerto a lo largo de la historia evolutiva presa de los leones o grandes depredadores, sino presa de los tripanosomas inyectados por la picadura de la mosca tsé-tsé. La terrible enfermedad del sueño, mortal también para los humanos, ha dado forma y tamaño a las rayas de las cebras.

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Maribel en Onda Cero

Hola a todos, hoy podemos escuchar la entrevista que concedió Maribel al programa Alcalá de Henares en la Onda para hablar de Asonevus en el marco del certamen de música organizado por la agrupación La Columna en beneficio de Asonevus. Como de costumbre, por favor pincha en el enlace a continuación para poder descargarte el fichero.…

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Sugerencias para el dia de las ER

BORRADOR PROGRAMA DÍA MUNDIAL ER Con motivo de la celebración del próximo 28 febrero Día Mundial de las ER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos), prepara un Encuentro «Enfermedades raras sin fronteras», dirigido a afectados, familiares y asociaciones que se llevará acabo del 24 de…

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20 razones para venir a Valencia

20 razones para venir al Encuentro en Semana Santa: Porque es en Valencia, tierra de las flores, de la luz y del color. Porque si no nos conoces no sabes lo que te pierdes. Porque si nos conoces ya sabes lo que te pierdes. Porque vienen médicos y siempre nos explican cosas interesantes. Porque visitaremos…

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La vida de TI

Apostaría a que ninguno de los lectores de este blog ha tenido que compartir un bote salvavidas con un tigre de bengala en una mar embravecida, ¿o si?.

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No te rindas nunca

  … ESTE VIDEO NO TE LO PUEDES PERDER. Colabora con nosotros y mándaselo a todos tus amigos, conocidos y familiares para que se extienda el mensaje y que muchas más personas jóvenes con discapacidad consigan empleo. (LINK a la pieza de video en Youtube) http://youtu.be/qyehfClKCVc  GRACIAS A TI 67.500 PERSONAS YA HAN HECHO REALIDAD…

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Fabrica tu propia piel

¿Os habéis planteado alguna vez que pudieseis fabricar un tejido orgánico con su volumen, textura, color y demás propiedades en vuestra propia casa?. Puede que hoy suene a ciencia ficción pero en la próxima década veremos desarrollos increíbles en el campo del diseño y la impresión en 3D.

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Aspirar a lo posible

Cuanto mayor sea el desnivel entre las aspiraciones y las oportunidades, más dificil resulta desarrollar un concepto positivo de uno mismo. Es decir cuanto más lejos estén nuestro deseos de lo que, objetivamente está a nuestro alcance, más probabilidades tendremos de fracasar en nuestra empresa. Aspirar a lo imposible es un buen revulsivo para soñar…

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La PNL y nuestro mapa del mundo

Seguro que algunos habéis leido algo sobre Programación NeuroLinguistica (PNL). Se trata de una disciplina que ya tiene medio siglo de vida y sin embargo aún esta en desarrollo y con gran potencial de aplicación en muchos campos y aspectos de la vida diaria. Podríamos definirlo como el arte y la ciencia de modificar los…

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Hormesis

Lo que no mata engorda decían nuestros abuelos y eso parece tener aplicación entre otros a la radiación y otros contaminantes que recibimos en nuestra vida diaria. Hoy os voy a intentar explicar el significado de la Hormesis… Vayamos a algo muy concreto. Normalmente los afectados por un nevus han sido advertidos por su dermatólogo…

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Sentirse bien con (o sin) nevus (segunda parte)

Retomamos la última linea del articulo anterior “la INTELIGENCIA EMOCIONAL se tiene y se adquiere pero también se MODIFICA”. Posiblemente algunos hayáis leido hace tiempo el primer libro de Daniel Goleman sobre inteligencia emocional, pero para extraer algunos conceptos prácticos que nos ayuden en nuestra vida diaria podríamos decir que para sentirnos mejor (con o…

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Sentirse Bien con (o sin) Nevus

Pensar-Actuar-Sentir. Los tres vértices que permiten formar el triángulo de nuestra conducta… y extenderla o limitarla con un objetivo deseable y simple “SENTIRSE BIEN”. Cuando me observan, me preguntan, me chinchan… ¿Me siento bien con mi nevus? Me siento bien con el nevus de mi hij@, mi familiar o mi amig@? … Si?… Bien. Vale.…

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ELECTROLISIS ¿Depilación definitiva?

El otro día una mamá americana se hacía eco del espectacular resultado obtenido en una clínica de Boston, donde un doctor había conseguido eliminar del nevus de su hija tanto el vello como el pigmento del nevus tras aplicar laser…la novedad en este caso es que primeramente se había realizado un tratamiento completo de electrolisis…

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Reafirmando la especialidad

Interesante artículo del Dr. Manuel Asín sobre dermatología, sanidad pública y privada y los recortes a los que nos enfrentamos. El Dr. Asín asistió en calidad de ponente a nuestro encuentro de 2011 y es el dermatólogo de alguno de nuestros miembros. «En definitiva, nos está tocando vivir un tiempo cuanto menos interesante, e incluso…

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ME ENKANTA

Mekanta Esto no tiene que ver con el nevus pero si con la discapacidad y con la comunicación escrita que hoy por hoy se sigue produciendo a través de teclados de ordenador y de dispositivos móviles…por eso me parece interesante darlo a conocer. ¿Os acordáis de cómo aprendisteis a teclear sobre vuestra primera máquina de…

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Suscríbete al blog de Asonevus

Durante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…

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¡¡100 entradas!!

100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.

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¿Como harías desaparecer tu nevus?

Esa es la pregunta que se han hecho algunos de nuestros amigos de Nevus Outreach y el intercambio de ideas me ha parecido tan interesante que no he podido por menos que incluir alguna de las ideas más razonadas. Ahora sólo queda esperar a que algún investigador avezado aplique con tesón estas ideas y tendremos…

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Por cuatro esquinitas de nada

Los alumnos del CEIP «El Espartidero» de Zaragoza nos traen este montaje de la historia de cuadradito. Basado en el libro Por cuatro esquinitas de nada escrito e ilustrado por Jérôme Ruillier, publicado en España por la Editorial Juventud. Nos lo ha enviado Inma (Burgos).

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Tomar decisiones difíciles

¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…

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Batalla contra el rechazo social

Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.

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Asonevus en El diario vasco

Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.

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Cuidados y apoyos para cuidadores de dependientes

La Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y  estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan  a que  el cuidado de una persona en situación de dependencia  sea una oportunidad para establecer una  relación…

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¡¡Gracias Eureka!!

Mientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…

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Una gran familia en la Tierra

Recién llegados de San Sebastián, y sin tiempo para montar las noticias de todo lo que hemos vivido en el encuentro, ya están circulando por Internet los mensajes de agradecimiento de los asistentes a todos los implicados en la organización.

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El poder de la vulnerabilidad

Hoy nos hemos encontrado con esta pequeña joya para compartir con todos. Brene Brown analiza en esta conferencia de 20 minutos nuestra capacidad de empatía. Durante la charla intenta responder a la pregunta: ¿Cómo podemos aprender a aceptar nuestros puntos débiles e imperfecciones para disfrutar de la vida desde una posición de autenticidad en la…

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Declaración del Ayto. de San Sebastián

El Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero. En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados. Desde aquí le damos…

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Asonevus en Onda Cero

Una nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero

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