Somos lo que vivimos – Carta de Fani

Hola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado. Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a…

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Nueva web de enfermedades raras

Karina es médico, y tiene una hermana afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau. A raíz de eso se ha ido interesando más por las enfermedades raras, es miembro de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau y hoy nos presenta una nuevo blog con información sobre enfermedades raras, asociaciones y legislación específica entre…

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La oportunidad de la adversidad

Hoy traemos una conferencia en la que Aimee Mullins nos habla de que “todo el mundo tiene algo poco común y poderoso que ofrecer a la sociedad“. Aimee se tuvo que enfrentar a la adversidad desde su nacimiento, y cree que “la adversidad no es un obstáculo que tengamos que rodear para retomar nuestra vida.…

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Encuentro 2012

Los días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián. Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones…

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¡¡Ya están aquí los calendarios!!

Parece que no, pero el año se está acabando. Antes de que nos demos cuenta estaremos celebrando el puente de la constitución, las navidades y ¡¡el año nuevo!! Como el año pasado por estas fechas, Asonevus está realizando un calendario con imágenes de sus socios para poder financiar sus actividades durante el 2012. ¡¡Muchas gracias…

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Awen Magic Land apadrina a Asonevus

El grupo de música Awen Magic Land que nos ofreció un fabuloso concierto en nuestro último encuentro en Medina del Campo, es ahora padrino de la asociación. Como padrinos de Asonevus nos ayudarán y nos darán a conocer. En la portada trasera de su nuevo disco pondrá “Asonevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito”…

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Invitados a Córdoba

Asonevus ha sido invitada a asistir a una mesa redonda sobre el NGC en el Curso de Dermatología Pediátrica que tendrá lugar en Córdoba del 10 al 12 de Noviembre. El Dr. López y la Dra. Puig darán una conferencia sobre el Nevus Gigante Congénito en dicho curso.  Nuestra asociación es cada día más fuerte y contamos…

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Reunión en Madrid

El pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid. En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres: Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y…

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Ayudas por la ley de dependencia

Ana, de Valencia, ha pedido ayudas de la Ley de Dependencia ya que no puede trabajar por la operación de su hijo. Le han dicho que casi seguro que se las van a dar. Aquí os envía unos consejos para los que estéis en una situación similar y queráis pedir las mismas ayudas. La ayuda…

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Asonevus en las fiestas de la Mercé

Asonevus ha estado representado por Anna, Margarita, Montse, Vicente y Gemma en la XVI Muestra de Asociaciones de la Mercé los días 24 y 25 de septiembre. Entre otros visitantes, tuvieron la oportunidad de saludar en persona a Xavier Trías, Alcalde de Barcelona. En palabras de Montse, “lo más interesante fue comprobar que hay mucha gente…

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¡Trato inadmisible!

Hoy nos llega una carta de Inma, de Burgos, para denunciar el trato que ha sufrido Irene en la piscina este verano. Es una pena que estas actitudes sigan existiendo. Ya bastante es el tener que aprender a vivir con un nevus gigante como para que encima nos pongan más obstáculos. Por favor leedla con…

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Encuentro en Francia

  Paqui nos envía estas notas de su encuentro con la ANGC (Association du Naevus Geant Congenital). El encuentro de la Asociación Francesa fue este año del 1 al 7 de Agosto. Se celebró en Salvagny, pertenece a la comunidad de Haute Savoie, pegado a la frontera con Suiza cerca de los Alpes. El encuentro…

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Redes de pacientes

A Dave deBronkart le fue diagnosticado en Enero de 2007 un caso raro y terminal de cáncer. Tras rastrear entre redes de pacientes y asociaciones de afectados dio con un tratamiento médico que le salvó la vida. En esta conferencia, pronunciada en Abril de 2011, hace un llamamiento a todos los pacientes para que hablen…

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El Circo de la Mariposa

Hace unos días, Margarita (Castellón) nos recomendaba este cortometraje en uno de sus comentarios como ejemplo de superación. El título original es The Butterfly Circus (El Circo de la Mariposa), ha sido visto por más de 10 millones de personas y tiene numerosos premios. Está en inglés con subtítulos en español y dura unos 20…

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Asonevus en la radio

Entrevista en Radio Nou Testimonio extraordinario de Lupe y Fani en Radio 9 sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se grabó el 10 de Agosto, y dura unos 13 minutos. El entrevistador y Fani hablan en valenciano, Lupe habla en castellano. Con un poco de atención se entiende todo perfectamente. ¡Gracias por seguir dando…

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Registro internacional de NMC y MNC

Un registro cooperativo internacional de Nevus Melanocítico Congénito (NMC) y Melanosis Neurocutánea (MNC) Harper N. Price DERMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, HOSPITAL INFANTIL DE PHOENIX, EE.UU. El estudio de las enfermedades infrecuentes requiere la colaboración de los médicos, científicos y pacientes entre muchas instituciones e incluso entre muchos países, para comprender la historia natural de los procesos de…

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Un consejo, usa protector solar

Un vídeo con mensaje esparanzador que nos envía Maribel. Originalmente escrito en forma de ensayo por Mary Schmich y publicado en el Chicago Tribune en 1997, tomó forma de videoclip en 1999 a manos de Baz Luhrmann. Dura unos 7 minutos, está en inglés con subtítulos en español. ¡Merece la pena que lo veáis!

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¡¡Ya estamos de vuelta!!

Se acabaron las vacaciones de este año y ya estamos de vuelta con nuevas ideas, nuevos contenidos y la misma ilusión de siempre. Durante las vacaciones muchos nos habéis escrito para comentar noticias o proponer nuevos temas. A todos, ¡¡muchas gracias!! Lamentamos que los comentarios hayan tardado en ser publicados. Como sabéis todos los comentarios…

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El blog se va de vacaciones

  Como todos los demás, los colaboradores del blog también necesitamos descansar, así que dejaremos de publicar artículos hasta mediados de Agosto. A los que os vais de vacaciones, feliz descanso, a los que continuáis trabajando en verano, gracias por mantener las cosas en marcha. A todos, ¡nos vemos a mediados de Agosto!

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Los picores y las cremas

Con la llegada del verano y con el encendido de las calefacciones en invierno, la piel se reseca mucho más. La piel del nevus además es particularmente sensible a esto, con lo que es más fácil que se reseque y aparezcan picores que son tremendamente incómodos. Como reacción al picor el afectado, sobre todo si es un niño pequeño, se rasca mucho, lo que da lugar a pequeñas lesiones en la piel, arañazos y erupciones que no hacen sino empeorar el problema.

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Grupos de pacientes: Iniciativas internacionales

Durante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan…

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Ingeniería de tejidos de la piel

Durante los últimos 30 años, el equipo multidisciplinar de la unidad de quemados y el centro de cirugía plástica y reconstructiva del Hospital Universitario Infantil de Zurich se ha dedicado al tratamiento de niños con quemaduras graves.

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Disfunción neurológica en Melanosis Neurocutánea

Espectro de disfunciones neurológicas en Melanosis Neurocutánea Vijay Ramaswamy, Holly Delaney, Sophia Haque, Ashfaq Marghoob y Yasmin Khakoo MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Antecedentes: La melanosis neurocutánea es un raro síndrome neurocutáneo definido por la presencia de múltiples nevus congénitos y depósitos melanocíticos en el sistema nervioso central. Hemos intentado definir el…

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Memoria XI Encuentro – Despedida

El domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.

Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.

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Memoria XI Encuentro – Día 3

Después de desayunar se realiza una visita a la estación enológica de Castilla y León y a la Bodega Gótica de la Denominación de Origen Rueda.
Durante las visitas, prestigiosos enólogos de Castilla y León realizan brillantes explicaciones sobre la investigación enológica realizada en esta comunidad, así como del proceso de elaboración y crianza de los famosos caldos de la Denominación de Origen Rueda.

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Memoria XI Encuentro – Día 2

A las 10:30 del viernes 22 de abril, voluntarios de la Cruz Roja de Medina de Campo acudieron al albergue juvenil para llevar a cabo actividades de entretenimiento de los más pequeños. A continuación presentado por el Dr. Javier Atienza, tuvo lugar la primera ponencia técnica impartida por el Dr. Rafael Palencia Luaces, profesor titular…

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Memoria del XI encuentro – Día 1

Se envió el programa en su momento, se pudo comprobar lo completo que era y finalmente se logró cumplir. La asistencia al encuentro ha sido de 116 personas entre adultos y niños, alojados en el albergue juvenil de Medina del Campo que estaba recién inaugurado.

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Dermatoscopia y microscopía confocal

Alon Scope DEPARTMENT OF DERMATOLOGY AND THE ELLA INSTITUTE FOR MELANOMA, SHEBA MEDICAL CENTER, ISRAEL La integración de nuevas técnicas de imagen en vivo no invasivas en la evaluación de lesiones pigmentadas de la piel ha mejorado la precisión del diagnóstico clínico en la detección temprana del melanoma.

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Riesgos y gestión del NMGC

Ashfaq A. Marghoob MEMORIAL SLOAN-KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Muchos médicos son partidarios de la extirpación quirúrgica de los Nevus Melanocíticos Congénitos (NMC) en la creeencia de que reducen el riesgo de desarrollar melanoma a la vez que mejoran la apariencia estética. Sin embargo, hay pruebas cada vez más concluyentes que nos obligan a cuestionar…

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Conferencias del encuentro

Comenzamos una serie de artículos donde vamos a resumir el contenido de las conferencias de la Primera Reunión Internacional dedicada al Nevus Melanocítico Gigante Congénito. Gracias a Paqui que asistió al encuentro y nos ha traído de vuelta las notas para poder compartir el contenido de las conferencias con todos vosotros. Esperamos que os sirvan…

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Primera reunión internacional dedicada al Nevus Gigante

Hoy ha terminado la Primera Reunión Internacional del Nevus Melanocítico Gigante Congénito y la Melanosis Neurocutánea . Organizada por Nevus Outreach, se ha celebrado entre el 6 y el 8 de Mayo en Tübingen, Alemania. Paqui ha acudido en representación de Asonevus y ha podido compartir nuestra experiencia con la de otras asociaciones de afectados…

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