Nos vemos el jueves

Hola a todos, ¡¡ya no queda nada!! El jueves 21 de abril nos vemos en Medina del Campo. Finalmente vamos a estrenar el albergue, que estará ocupado solo por nosotros. Aspectos de interés práctico: Hay que llevar toallas. Por favor no os olvidéis de ellas. Contamos con frigorífico y microondas. El salón de actos está…

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Concurso de fotografía

¡¡Hoy os invitamos a todos a participar en el concurso de vídeo y fotografía de Eurordis!! La convocatoria del concurso Eurordis 2011 de fotografía y vídeo ya está abierta. El plazo límite para la presentación de inscripciones es el 30 de abril.

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Awen Magic Land en Valladolid

Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para  facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…

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Yo también quiero estudiar

Hoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar. Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación…

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Las ER en el senado

  El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…

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Concierto conmemorativo ER

El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER. El concierto fue organizado por la  Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de…

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Día Mundial ER – Burgos

El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos…

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3.000 personas corriendo por las ER

Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…

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Nuevo láser para tratamiento de cicatrices

Jesús nos envía una noticia de la Clínica Universitaria de Navarra en la que nos cuentan las ventajas del nuevo láser fraccionado de CO2 para el tratamiento de cicatrices e imperfecciones en la piel. Entre las ventajas del nuevo sistema está que los resultados son muy similares a los obtenidos con el láser tradicional de…

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Investigar es avanzar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se…

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Asonevus en la tele

María Benita, madre de un afectado por Nevus Gigante Congénito y Yolanda Barrios, trabajadora social de CREER de Burgos, representan a Asonevus el 15 de febrero en el programa A vivir bien de CyL TV. Durante los 15 minutos que dura la intervención, María expone lo que es un NGC, cuáles son nuestras necesidades y…

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El testimonio de Anna

Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…

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Enfermedades Raras, manual de humanidad

Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…

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Articulo del Dr. López Gutierrez

Hola a todos de nuevo, Esta vez vamos a publicar un articulo muy interesante del Dr. López sobre la extirpación precoz de los nevus, en el cuenta las ventajas de una extirpación temprana frente teorías muy extendidas que nos decían que debíamos esperar, pero bueno os dejo con el artículo. INDICACIONES PARA LA EXTIRPACIÓN PRECOZ DE LOS…

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Nueva página de Orphanet en España

Hoy nos escriben de Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos para anunciarnos su nueva página web en España con información específica del país www.orphanet-espana.es. En esta página se reúne información de interés a nivel nacional, como noticias médicas y científicas nacionales, política local, o convocatorias y eventos en España. Asonevus es una…

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Un cuento de Fani: El beso de la estrella

Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros

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Calendarios ¡Éxito total!

Como sabéis, a principios de 2010 Asonevus apareció junto con otras 11 asociaciones de enfermedades raras en un calendario solidario promovido por FEDER y el club de baloncesto Estudiantes. Asonevus apareció en Agosto representada por nuestra incondicional Juana Mari. Era la primera vez que hacíamos algo así, y la experiencia fue  muy buena. A finales…

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Valladolid 2011, noticias del encuentro

  Mari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los…

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Noticias sobre el E-112

Empezamos el año con buenas noticias de Maribel ya que le han pagado los gastos de la 2ª operación. Aquí tenéis una breve crónica. Para que los afectados por nevus puedan recibir asistencia sanitaria en otro país europeo y el tratamiento lo cubra la Seguridad Social, es preciso solicitar la aprobación del documento E-112. Gracias a…

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Feliz 2011

¡¡Feliz Año Nuevo!! Desde Asonevus queremos desearos a todos un muy feliz 2011. 2010 ha sido un año lleno de retos y logros. Entre otros conseguimos reunirnos todos otra vez en Burgos y publicamos nuestra nueva página web. 2011 se presenta también con mucha actividad, nos veremos todos en Valladolid en Semana Santa, en Febrero…

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Web de la salud

Hoy nos escriben de Prodrug Multimedia para anunciarnos la inauguración de su nuevo portal de la salud en español: Web de la Salud. La idea es ofrecer información de salud de confianza creada por un equipo multidisciplinar de expertos sanitarios. De momento la atención que prestan a las enfermedades raras es poca, pero esperamos que…

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Programa vacaciones IMSERSO 2011

Desde COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) nos han hecho llegar la ampliación del programa de vacaciones IMSERSO 2010 para personas con discapacidad. El programa está dirigido a personas de más de 16 años con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Por unos 200€ se puede disfrutar de 10…

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Calendarios 2011

Hola a todos, este año de nuevo vamos a realizar calendarios de Asonevus. Como muchos sabéis, los calendarios nos permiten financiar la Asociación y darla a conocer. ¡qué mejor deseo para el 2011 que los calendarios de Asonevus se pudiesen encontrar en cualquier lugar de España o del mundo! Así todos los padres de nuevos…

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Asonevus en Wake up!

  Wake up! es un evento que organiza anualmente la Fundación IUVE. Este año se ha celebrado del 23 al 26 de Noviembre y por primera vez se ha propuesto a FEDER participar en el área de Salud y Dependencia. El evento busca llegar a los jóvenes, por lo que se celebra en un entorno…

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Visita a Francia

El día 6 de Noviembre se celebró en Orleans la asamblea de la ANGC, Association du Naevus Géant Congénital, Asociación francesa del Nevus a la que pertenece Paqui. Juan Carlos y Paqui asistieron a la reunión y nos han contado su experiencia. Este año la reunión tenía un interés especial ya que se le iba a hacer…

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El cazo de Lorenzo

Julio nos ha hecho llegar una bellísima historia que representa a la perfección las vivencias de los niños que por una u otra razón son diferentes: sus inquietudes, sus dificultades, sus virtudes, su singularidad… Esta pequeña historieta con dibujos sencillos y textos simples no dejará indiferente a nadie. Ojalá estuviese presente en todos los colegios,…

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Comenzamos a caminar

Hola a todos, al publicar esta página Asonevus comienza una nueva etapa en la que se propone ofrecer una plataforma que sirva para intercambiar información y vivencias sobre todo lo relacionado con el Nevus Gigante Congénito. Hace tiempo que una página en español como esta era una necesidad en Internet. ¡Ahora ya la tenemos! A…

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Blog Asonevus, Bienvenidos

Bienvenidos al blog de Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas Asonevus es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization…

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