¿Cuántos somos? ¿Qué probabilidades hay de…? ¿Cuál es el riesgo de…?, etc.

¿Cuál es la incidencia de los Nevus Melanocíticos Congénitos?

Nacer con un lunar congénito es algo relativamente infrecuente, pero no inusual. Se calcula que entre el 1% y el 4% de los recién nacidos tienen al menos un nevus melanocítico congénito.

¿Cuál es la incidencia de los Nevus Melanocíticos Gigantes Congénitos?

Esta cifra varía mucho según las fuentes. Dado que no hay unanimidad entre la comunidad médica sobre la definición de un Nevus Gigante, y que no es obligatorio comunicar administrativamente la presencia de Nevus Gigantes en el recién nacido es difícil dar con datos fiables.

La mayor parte de las publicaciones indica ratios que van de 1:6.000 nacimientos a 1:20.000.

¿Cuántas personas hay en España con Nevus Gigante Congénito?

No se sabe. No lo sabemos nosotros, no lo saben las autoridades sanitarias, no lo sabe nadie.

Asonevus reúne a unos 60 afectados. En España nacen cada año unos 400.000 niños, si nos fiamos de los ratios de incidencia de Nevus Gigante Congénito más habituales, hay entre 20 y 65 casos nuevos al año.

¿Cuál es el riesgo de padecer melanoma entre la población general?

El riesgo de padecer melanoma es variable en función del tipo de piel y de la cultura de exposición al sol de la sociedad que se examine. En todo caso es un riesgo que aumenta continuamente y es uno de los tipos de cáncer cuya incidencia crece más en Europa. Entre la población europea el riesgo de melanoma es mayor en las mujeres que en los hombres (al contrario que en el resto del mundo) y mayor entre las poblaciones del norte y oeste de Europa que en las del sur y este.

En 2009 el riesgo de padecer melanoma en algún momento de la vida se estima en 1:91 para hombres y 1:77 para mujeres del Reino Unido, esto es, en torno al 1% de la población sufrirá un melanoma en algún momento de su vida (Cancer Research UK). Más de 10.000 casos nuevos se diagnostican en este país cada año. La estimación para la mortalidad por melanoma en el Reino Unido en 2005 es del 2,4 por 100.000 habitantes.

En España durante 2006 se diagnosticaron 3.600 nuevos casos de melanoma (datos de la AECC), lo que indica una incidencia ligeramente más baja que la del Reino Unido, como cabría esperar por la mayor abundancia de personas de piel morena. La estimación de la mortalidad por melanoma en España (datos AECC 2002) es de alrededor de 1,1 muerte por cada 100.000 habitantes, unos 700 fallecidos cada año.

En todo caso, a pesar de su crecimiento, el melanoma sigue siendo uno de los tipos de cáncer infrecuente en España. Para más información se puede visitar la página de la AECC: http://www.todocancer.com

¿Cuál es el riesgo de padecer melanoma, dependiendo de la edad, entre los pacientes con un Nevus Gigante Congénito?

Se sabe que el riesgo de padecer melanoma entre individuos con un Nevus Gigante Congénito es mucho más alto que el de la población general. Lo que no se ha determinado de forma fiable es ¿cuánto más alto?

Distintas estimaciones sitúan este riesgo entre el 0%(simples) y el 40%(satélites) (ver [WKC]), desgraciadamente los estudios de los que disponemos usan poblaciones pequeñas, probablemente sesgadas y durante periodos de tiempo relativamente bajos, lo que limita mucho la precisión y fiabilidad de los mismos.

Hay al menos dos artículos que analizan la evidencia publicada sobre la relación estadística entre melanoma y Nevus Gigante Congénito.

• [WKC] ofrece una estimación de la incidencia de melanoma durante 5 años del 2,8% en individuos con Nevus Gigante Congénito.

• [KHS] ofrece una estimación de la incidencia de melanoma del 0,7% para Nevus Congénitos, y del 2,5% para Nevus Gigantes Congénitos.

Los siguientes artículos (ver bibliografía) ofrecen información estadística procedente de algunas asociaciones o bases de datos de afectados:

• [B] ofrece un análisis del riesgo de melanoma entre un colectivo de 1008 pacientes cuyos datos ha recopilado Nevusnetwork. Sus resultados varían entre el 0,3% y el 6,7% según el tipo de Nevus.

• [R] ofrece las conclusiones de un estudio conjunto de Asonevus y la asociación francesa Associacion du Naevus géant Congénital sobre un colectivo de 106 personas.Lo puedes descargar en español aquí

• [BMKKB] establece el riesgo de padecer melanoma en un 2,3% en un periodo de 5 años. El estudio se ha realizado sobre una base de 160 pacientes (LCMN Registry of the New York University School of Medicine), la mediana de sus edades era de 14 meses al iniciarse el estudio. El estudio establece que el riesgo de padecer melanoma en ese periodo es unas 100 veces superior al de la población “normal” equiparable.

¿Cuál es la incidencia de la Melanosis Neurocutánea entre los pacientes con un Nevus Gigante Congénito?

Responder a esta pregunta con cifras concretas es imposible. Se sabe que existe un riesgo mayor de padecer Melanosis Neurocutánea si se está afectado por un Nevus Gigante Congénito, pero los afectados por un NGC son pocos, la melanosis neurocutánea es una afección extremadamente rara y difícil de detectar, y no hay ningún estudio representativo sobre el tema.

Si buscas por Internet, o entre la literatura médica verás cifras publicadas:

• [YT] cita que en torno al 30% de afectados por NGC pueden tener melanosis neurocutánea asintomática, pero esa cifra está basada en un estudio de 20 casos publicado en [FWB], lo que es claramente una muestra insuficiente.

• [BMKKS] cifra el riesgo de padecer melanoma neurocutáneo en el 2,5% con una muestra de 160 pacientes (edad media al inicio, 14 meses, seguimiento 5 años), pero de nuevo, 160 casos no son muchos para extraer conclusiones.

El resto de los estudios publicados sufren limitaciones similares: pocos casos y un seguimiento difícil. Así que de momento nos tenemos que contentar con lo poco que sabemos, y es que el riesgo es mayor que entre la población general, pero que la melanosis neurocutánea es afortunadamente muy poco frecuente.

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