Todas esas cosas que has preguntado a los médicos y que quieres contrastar, o que no has pensado en preguntar pero estaría bien saber.

¿Qué es un Nevus?

Un nevus es un tipo de marca natural en la piel. Puede ser una marca de nacimiento o que se desarrolle después.

Hay muchos tipos de nevus, pero los médicos utilizan con frecuencia el término para referirse a un tipo específico llamado “nevus melanocítico”, que es lo que familiarmente se conoce como un lunar.

¿Qué es un Nevus Melanocítico?

Un nevus melanocítico es un lunar. Los lunares se forman por la agregación de melanocitos, que son las células de la piel especializadas en la producción de un pigmento marrón oscuro que nos protege de la radiación ultravioleta del sol y que se llama melanina.

Los lunares son una agregación anormal de células (melanocitos) y se consideran medicamente un tumor benigno. Los lunares constituyen el tumor benigno más habitual en los humanos, de hecho lo normal al alcanzar la edad adulta es que cada individuo tenga entre 30 y 50 de ellos.

¿Qué es un Nevus Congénito?

Un nevus congénito es aquel que existe en el nacimiento o que aparece poco tiempo después. El término “congénito” implica que el lunar se ha producido en algún momento del desarrollo de la vida uterina del niño, pero no es hereditario, no es genético.

Los nevus melanocíticos congénitos son relativamente frecuentes, y aparecen entre el 1% y el 4% de los recién nacidos. Son mayoritariamente pequeños, con menos de 2 cm de diámetro al nacer. Al ir aumentando el tamaño de los nevus congénitos disminuye su frecuencia.

¿Qué es un Nevus Gigante Congénito?

Un Nevus Gigante Congénito es un lunar de gran tamaño presente en el momento del nacimiento del niño o que aparece poco después de nacer. La definición de “gigante” no está bien establecida, pero como regla general implica que tiene más de 20 cm en el eje más largo.

El Nevus Gigante Congénito es una malformación de la piel, no una enfermedad, y la mayor parte de los afectados pueden llevar una vida “relativamente” normal. Es una afección muy rara, y como tal está admitida en la lista de Enfermedades Raras de FEDER.

¿Por qué nacen niños con Nevus Gigante Congénito?

No se sabe. Los factores que afectan a la formación, migración o multiplicación de los melanocitos y que intervienen en la aparición de Nevus Gigantes Congénitos son desconocidos.as de FEDER.

¿Qué es un melanoma?

Melanoma es el nombre genérico para un tipo de cancer de piel poco común pero muy peligroso que se origina en los melanocitos, las células que generan el pigmento de la piel conocido como melanina. Los melanocitos se encuentran en piel, mucosas, leptomeninges, cerebro y en la uvea, que es la capa vascular del ojo.

Un melanoma puede por tanto originarse en cualquiera de los tejidos en los que existan melanocitos, aunque la piel es con diferencia la zona de origen más frecuente.

¿Cuál es el mejor tratamiento para un melanoma?

No tenemos respuesta para esta pregunta. Asonevus es una asociación de afectados y como tal no puede ofrecer consejo médico.

La información de esta página se ha recopilado para ayudarte, pero no sustituye en ningún caso a la opinión de un dermatólogo, cirujano plástico o cualquier otro especialista médico titulado.

¿Se puede tener melanoma sin tener un Nevus Gigante Congénito?

Sí. Se sabe que los Nevus Gigantes Congénitos están asociados a un mayor riesgo de padecer melanoma, pero esto no quiere decir que una persona que no tenga un Nevus Gigante Congénito no pueda desarrollar melanoma. De hecho el melanoma es una de las formas de cáncer cuya incidencia crece más rápidamente, tanto en España como en otros países de nuestro entorno, asociado fundamentalmente a una mayor exposición de la piel a los rayos ultravioleta del sol.

El melanoma es el causante del 75% de las muertes por cáncer de piel. Al igual que en otros tipos de cáncer, cuanto antes se descubre más sencilla es su curación.

¿Cómo puedo reducir el riesgo de melanoma?

Muchos de los factores de riesgo de melanoma están relacionados con características genéticas de la persona, como el tener la piel, ojos y cabello de color claro o el historial previo de melanomas en la familia. Sin embargo hay un factor que está relacionado con el estilo de vida, y es la exposición al sol. Una exposición frecuente al sol, con historia de quemaduras solares está relacionado con un mayor riesgo de melanoma, reduciendo la exposición al sol, utilizando cremas de protección y prendas que protejan la piel de las radiaciones solares (sombreros, gafas de sol…) se puede reducir el riesgo de melanoma y otros tipos de cáncer de piel.

En el caso de personas con Nevus Gigante Congénito, las recomendaciones son las mismas que para el resto: usar cremas y/o prendas de protección con efecto pantalla total tanto en la zona del lunar como en el resto de la piel que pueda estar expuesta en actividades al aire libre.

Dado que si el melanoma se diagnostica pronto el tratamiento es más eficaz, es importante mantener una vigilancia constante sobre todos los lunares del cuerpo, no sólo sobre el Nevus Gigante. Cualquier alteración en su forma o aspecto debe ser inmediatamente revisada por un dermatólogo. Si el melanoma se descubre pronto, se puede extirpar, sin embargo si se extiende a los órganos internos es prácticamente intratable y casi siempre es mortal.

encilla es su curación.

¿Qué es la Melanosis Neurocutánea?

La Melanosis Neurocutánea es la presencia de acumulaciones anormales de células pigmentarias que sucede simultáneamente en la piel y en los tejidos neuronales (cerebro y médula espinal, fundamentalmente). Es un síndrome que está muy vinculado a la existencia de Nevus Gigante Congénito, lo que no quiere decir que todos los pacientes con Nevus Gigante Congénito tengan Melanosis Neurocutánea.

La Melanosis Neurocutánea puede ser sintomática o asintomática. Si permanece asintomática toda la vida, el afectado podrá desarrollar una vida totalmente normal y no tener razón para sospechar la presencia de estas agregaciones en su cerebro. Sin embargo, los melanocitos presentes en el cerebro pueden interferir con sus funciones y resultar en crisis epilépticas, retrasos en el desarrollo, desequilibrio físico, torpeza… La gran variedad de lozalizaciones posibles de los melanocitos conlleva una gran variedad de consecuencias posibles.

Hasta la aparición de las resonancias magnéticas nucleares, la Melanosis Neurocutánea sólo se podía confirmar mediante autopsia. Hoy en día una sencilla resonancia magnética permite identificar o descartar la existencia de Melanosis Leptomeníngea. No es una prueba 100% fiable, pero es la prueba más fiable de la que disponemos.

¿Qué es la Melanosis Leptomeníngea?

La Melanosis Leptomeníngea es la presencia de acumulaciones anormales de células pigmentarias (melanocitos) en los tejidos neuronales, cerebro y médula espinal, fundamentalmente.

La Melanosis Neurocutánea es por tanto un tipo particular de Melanosis Leptomeníngea en la que ésta aparece asociada con Nevus Gigantes en la piel.

¿Cuál es el mejor tratamiento para la Melanosis Neurocutánea?

No tenemos respuesta para esta pregunta. Asonevus es una asociación de afectados y como tal no puede ofrecer consejo médico.

La información de esta página se ha recopilado para ayudarte, pero no sustituye en ningún caso a la opinión de un dermatólogo, cirujano plástico o cualquier otro especialista médico titulado.

¿Se puede tener Melanosis sin tener Nevus Gigante Congénito?

Sí, aunque como se ha mencionado varias veces es una afección extremadamente rara. Si la melanosis se presenta en los tejidos neuronales sin tener manifestación en la piel como Nevus Gigante, se denomina Melanosis Leptomeníngea.

¿Cómo puedo reducir el riesgo de Melanoma Leptomeníngeo?

La respuesta a esta pregunta es desconocida a día de hoy.

La Melanosis Leptomeníngea puede producirse y cursar asintomáticamente (sin síntomas) durante toda la vida del individuo, causar problemas, o malignizar en melanoma. Si se produce malignización, no hay tratamiento y el resultado suele ser fatal. Desgraciadamente no se sabe demasiado de los factores de riesgo asociados a este tipo de melanoma como para poder responder a esta pregunta.

Tengo un Nevus Gigante Congénito ¿qué puedo hacer?

Lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con un dermatólogo que lo pueda examinar y responder a tus dudas. Debes saber que la información que existe sobre el origen y tratamiento de los Nevus Gigantes Congénitos es poca y a menudo contradictoria, pero ir a consultar a un dermatólogo debe ser tu primer punto de partida. No te extrañes si necesitas contrastar la opinión de varios especialistas, este tipo de dificultades son frecuentes con las enfermedades raras.

En segundo lugar, y con la ayuda de tu médico, debes evaluar las opciones de las que dispones, que son básicamente dos, no hacer nada y mantener siempre la vigilancia, u operar la totalidad o parte del Nevus Gigante Congénito y mantener siempre la vigilancia. Tu dermatólogo y un cirujano plástico te pueden dar toda la información necesaria para valorar los pros y los contras de cada opción.

En tercer lugar, y si lo deseas, te pediríamos que te pusieses en contacto con Asonevus y te asociases. Nosotros hemos pasado por problemas parecidos, bien en nuestra carne o en la de nuestros hijos, y te podemos apoyar, ofrecer más información y contarte nuestra experiencia con cada una de las opciones terapéuticas que hayamos tomado. Tú por tu parte nos aportarás un punto de vista que seguro que nos resulta enriquecedor y seguro que podrás contribuir a hacer crecer esta asociación y a que juntos podamos defender mejor nuestros intereses.

¿El Nevus Gigante Congénito es hereditario?

No. El Nevus Gigante es congénito, lo que quiere decir que aparece en algún punto del desarrollo embrionario por un error de fabricación cuyo origen, a día de hoy, es desconocido, pero no es hereditario.

No es algo que se transmita de padres a hijos, con lo que no lo tendrán los hermanos del afectado ni tampoco sus hijos. La probabilidad de tener un Nevus Gigante Congénito es tan baja que la posibilidad de que haya dos miembros de la misma familia con él es remota. De hecho hay sólo dos casos documentados en la literatura médica de familias con dos miembros con Nevus Gigante Congénito.

¿El Nevus Gigante Congénito es hereditario?

No. El Nevus Gigante es congénito, lo que quiere decir que aparece en algún punto del desarrollo embrionario por un error de fabricación cuyo origen, a día de hoy, es desconocido, pero no es hereditario.

No es algo que se transmita de padres a hijos, con lo que no lo tendrán los hermanos del afectado ni tampoco sus hijos. La probabilidad de tener un Nevus Gigante Congénito es tan baja que la posibilidad de que haya dos miembros de la misma familia con él es remota. De hecho hay sólo dos casos documentados en la literatura médica de familias con dos miembros con Nevus Gigante Congénito.

¿Hay que extirpar siempre el Nevus Gigante Congénito?

No, lo primero porque algunos de los Nevus Gigantes son tan grandes que extirparlos en su totalidad no es una opción que se pueda contemplar.

Extirpar o no extirpar, en su totalidad o en parte, así como las técnicas que se utilicen para ello forman parte de las decisiones que tendrás que tomar con el asesoramiento de tu médico, al menos un dermatólogo y seguramente un cirujano plástico.

En Asonevus podemos ponerte en contacto con gente que tenga un Nevus similar al tuyo para que conozcas de primera mano su experiencia, las decisiones que tomó, las razones para tomarlas y su satisfacción con los resultados obtenidos.

¿Qué cuidados requiere un Nevus Gigante Congénito?

Los cuidados principales son los mismos que los de la piel normal, mantenerlo protegido del sol e hidratado. La piel del nevus puede cicatrizar peor que la normal es más fina porque no tiene la capa grasa subcutánea, por lo que no está de más tener cuidado con las rozaduras o golpes en la zona.

Si tienes picores u otro tipo de molestias en la zona del nevus, deberías consultar con un dermatólogo.

¿Se puede cortar/afeitar el pelo de un Nevus Gigante Congénito?

Normalmente sí.

Los Nevus Gigantes suelen ser más velludos que el resto de la piel, el término técnico para referirse a esta abundancia de vello es hipertricosis. El exceso de vello aparece debido a las estimulaciones de los folículos del vello en la parte más profunda de la piel por las células pigmentarias del nevus. El pelo está ahí para proteger la piel de las radiaciones solares y no tiene relación con la evolución del nevus, si te molesta puedes recortarlo sin problemas.

¿Puedo hacerme la depilación laser en un Nevus Gigante Congénito?

La respuesta a esta pregunta te la debería dar un dermatólogo en consulta.

El objetivo del laser depilatorio es calentar la melanina presente en el folículo del pelo para destruirla, por lo tanto funciona mucho mejor en pieles claras (poca melanina) que en pieles oscuras (mucha melanina). Un Nevus Gigante Congénito es un “almacén” de melanina por lo que el láser puede ser poco efectivo y/o tener efectos secundarios indeseados. Como hemos dicho más arriba, en caso de duda, acude siempre a un dermatólogo.

Si el Nevus se extirpa totalmente ¿se elimina el riesgo de melanoma?

Es imposible eliminar totalmente el riesgo de padecer melanoma, con o sin Nevus. Sin embargo, el sentido común indica que si no se elimina, por lo menos se reduce mucho, pero eso es el sentido común.

Existen estadísticas publicadas para poder contrastar los datos más recientes. Te sugerimos que te dirijas al apartado de estadísticas para consultarlas. La realidad es que en hospitales de referencia para el tratamiento del NCG la incidencia del melanoma es mínima.

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