Desde este apartado queremos compartir las vivencias de algunos de los afectados miembros de Asonevus:

Asonevus

Bueno, pues voy a escribir un poquito nuestra experiencia con Oihane…. difícil, la verdad, mucho tomate, demasiadas cosas a la vez para poder abarcar, asumir y no volverte loco.

El tiempo y la rutina va posando todo lo que nosotros vivimos pero aún no sabemos nada de cómo lo está llevando Oihane.. La semana pasada, con 3 añitos y medio preguntó que qué era eso que tenía y que además su hermano le había estirado de los pelos… de los pelos que tiene por los brazos… Dios, era la pregunta que estábamos esperando pero que no queríamos escuchar o al menos que llegara más tarde como si quisiéramos hacernos los olvidadizos, pero no, ya la ha hecho por primera vez, ahora sólo falta que la vaya repitiendo en el tiempo.

Le dijo a su madre que no le gustaban esos pelos, a la vez que se los estiraba para quitárselos… después, que quería bañarse, que quería darse jabón para quitarse eso que no estaba “limpio”, el nevus.. ojalá pudiera hacerse así de fácil, que hubiera una suerte de Ariel milagroso, quitamanchas universal que les hiciera ese favor.

Pues esta es nuestra experiencia actual, las que han quedado atrás ya son historia.

Jesús

No sabría cómo explicaros nuestra visión de la enfermedad. Me imagino que parecido a muchos casos de los socios.

El embarazo fue muy bien y no me detectaron nada (en el caso de Alex y Ana de Barcelona sabían que algo iba mal, pero no supieron decirles qué era).

Nació en la Maternidad de Barcelona y cómo no supieron diagnosticarle nada y no sabían de qué se trataba nos prepararon para una consulta en Sant Joan de Deu, que no se produjo hasta dos días después del nacimiento de Alba. Dos días que pasamos con mucha incertidumbre y preocupación.

A los dos días Cisco pudo ir a la consulta con Alba, yo aún estaba ingresada. Les trasladaron en una ambulancia, en una UVI móvil.

Cuando Cisco volvió me explicó un poco cómo iba a ir todo. Alba tenía un Nevus Gigante congénito en Calzón. Había más niños en España con la misma problemática y en ese hospital se estaban tratando a muchos.

Tres días más tarde Alba fue trasladada a Sant Joan de Deu donde empezaron a hacerle pruebas: resonancia magnética, escaner, ecografías, analíticas y le hicieron una biopsia de un lunar.

Con 17 días vinimos a casa finalmente con Alba y desde los meses que empezaron con operaciones, primero con estiramientos y desde el año y poco con expansores. Un proceso largo y duro que parecía que no acabaría nunca. De hecho no hemos acabado ni mucho menos pero Alba tiene la piel muy estirada en la espalda y no se le van a poner más expansores. Estamos en stand by a ver si la ciencia avanza un poco o no sé que nos deparará el futuro.

De momento Alba tampoco quiere más operaciones.

Conocimos la asociación hace años y nos hemos visto en dos ocasiones. Alba vino encantada de conocer a más niñas como ella y nosotros de conocer a otras familias y cómo afrontan cada uno este asunto.

Un beso.

Inma (Barcelona)

Mi nombre es Juana Mari, y tengo NEVUS CONGENITO GIGANTE similar al conocido como traje de baño, con multitud de satélites de diferentes tamaños y formas.

Con mi testimonio y desde estas páginas, deseo mandar un sentimiento de Vida y Esperanza para todas aquellas personas afectadas o no de N.G.C

Nací hace 50 años y fui la pequeña de tres hermanos que habían nacido sin ningún problema. Supongo que mi nacimiento debió ser impactante para mis padres, sobre todo por la falta de conocimiento de mi enfermedad a todos los niveles. Cuando era muy pequeña los médicos decidieron extirparme dos nevus, para intentar conocer su posible malignidad. Más tarde dieron a elegir a mis padres, seguir interviniendo o dejarme como estaba. Eligieron no seguir operando. Fue una sabia elección, en ese momento ni los médicos ni la tecnología estaban preparados para afrontar y solucionar mi enfermedad.

Desde el principio sobre todo mi Madre aceptó y comprendió cual era mi situación, y en una época donde se ocultaban muchas cosas, ella hizo todo lo contrario. Jamás intentó tapar ni ocultar ninguno de mis nevus, me vestía exactamente igual que al resto de las niñas, y nunca la importaron ni las miradas ni las preguntas de la gente, yo era su hija y eso era lo único que le importaba. Ella fue una mujer fuerte y MUY IMPORTANTE para mí.

Gracias mamá

Juan Mari

Hola, soy Leticia de Cádiz, madre de Claudia, una niña de casi 3 años de edad que tiene afectada la mitad derecha de su cabeza, hoy en día no visible por estar tapado por su cuero cabelludo.

Cuando ella nació no nos dimos cuenta de la existencia del nevus, a simple vista creíamos que la niña había nacido con muchísimo pelo y más negro de lo normal, aparte en el hospital no se dignaron a decirnos nada. Fue al dia siguiente, después de su primer baño cuando le observamos que le aparecía una mancha negra por la sien derecha. Nos asustamos mucho y no le encontrábamos explicación alguna.

A partir de ahí empezó un sinfín de búsquedas en internet para informarnos, removimos cielo y tierra para encontrar una explicación y solución a este problema, muchos dermatólogos distintos con puntos de vista diferentes y un comedero de cabeza increíble que sólo nos hacía pensar el porqué tuvo que pasarle a Claudia… Después de dar tantas vueltas, hacerle resonancia magnética con apenas 3 meses y pensar que a mi niña le iban a tener que operar, dimos con unos dermatólogos que nos hicieron ver la luz “que por cierto desde aqui aprovecho para dar las Gracias al Dr. Gerardo Jaqueti (Cádiz) y Dr.Antonio Torrelo (Madrid)”.

Gracias a dios la solución de ella no era operar, solo revisiones cada 4-6 meses, observarla y cuidar su pequeña cabeza, puesto que su piel se reseca tanto que se hace muchas heridas, y está siempre con infección. Al principio lo llevamos mal, pero cuando encontramos a la asociación aprendimos que la niña no era la única y sobre todo encontramos muchísimo apoyo, encontramos…Una gran familia y unas grandes personas ¡Gracias a todos y cada uno que la componéis, sois Geniales!.

Por último quiero decir que Claudia es una niña guapísima, cariñosa, muy lista y con una vitalidad asombrosa que encandila a todas esas personas que tiene a su alrededor y estoy segura de que sabrá llevar este tema estupendamente al igual que confío que todos los afectados lo lleven porque ellos tienen una fuerza especial.

Un beso desde Cádiz, sabéis que podéis contar con nosotros!

Leticia

Me llamo Fani, tengo 33 años y nací con un nevus gigante congénito en la cara tipo oso panda. Su nombre se debe a que afecta a la zona de la mejilla y párpado superior, como las marcas de los osos pandas. Las operaciones empezaron de mayor, con 8 años y no ahora que son de bebes. Consistían en ir haciendo poniendo injertos de otras zonas del cuerpo, en mi caso de la parte interna del brazo, que es la zona que más se podía parecer a la piel de la cara. Fueron 3 operaciones importantes, de esas de pasarte casi un mes cada vez en el hospital, después siguieron otras de “retoques” hasta un total de 7 más, éstas ya de anestesia local con sedación. la última fue en junio y estoy contenta con los resultados. Hoy he ido al oftalmólogo porque se ha extendido por la zona de la conjuntiva del ojo y del lacrimal y todo normal y sin cambios, o sea, que son muy buenas noticias.

Tener un defecto en la cara es algo muy duro de llevar, tanto para mi como para mis padres porque la gente pregunta y ahora lo acepto, pero me costó mucho mucho. Para mis padres también fue un palo fuerte, esperas tener un bebé con tanta ilusión y te sale con un problema que no sabes por donde cogerlo. Con los padres de los niños de la asociación me encuentro como si fueran mis padres y siento el dolor y todo lo que pasan es lo que han pasado mis padres y me pongo triste y lloro, sobre todo hablando con Oscar, Paqui y Maribel. Para mi, ha sido algo muy triste y doloroso y que me ha traumatizado y me ha marcado, no sólo la cara, sino también el corazón. Es algo que sé que no llevo bien y me ha limitado en muchos aspectos de mi vida, me ha hecho fuerte y dura pero a la vez sensible y humana y un cóctel de emociones que a veces pienso que van a estallar.

Tengo pena de las oportunidades que he perdido, así que no quiero perder más oportunidades y soy positiva, me quedo con lo bueno de las experiencias que me pasan. Me gustaría poder ayudar a la gente y que vean en mi , a alguien que le pone ilusión a las cosas y sueña e intenta hacer realidad sus sueños. Así soy yo, diferente, porque he vivido cosas y me han hecho ser la persona que soy , intento ser lo mejor que puedo ser y busco mi estrella. este es mi mensaje

 

Fani

Cuando me pidieron que escribiera una breve memoria sobre mi historia, de repente quise decir tanto que las palabras expiraron antes de poder esbozar cualquier letra en un papel. Me llamo Diana Benito Prieto, y sí, tengo nevus congénito, una enfermedad muy poco convencional para muchos y totalmente cotidiana para otros tantos. En cualquier caso, cuando una circunstancia de este tipo sobreviene a una familia inexperta surge la desesperación, la búsqueda incesante de un porqué… Esto quiero que quede claro desde un principio, incluso antes de comenzar a relatar mi experiencia durante los años… No existe una razón predeterminada, simplemente por cuestión de genética, “células despistadas” o una suerte un tanto escurridiza llega a tu vida y si desde un principio, al menos al leer estas líneas, tenéis claro que esa cuestión es la menos relevante, podréis continuar y avanzar en vuestro camino… y digo vuestro, porque involucra a todas las personas que tengan un fuerte lazo emocional con el “afectado”.

“Afectado”… me he cansado de escucharla en numerosas charlas, libros o incluso consejos de ayuda. Muchas personas la consideran despectiva. Yo, por el contrario, considero que son letras amontonadas para designar a una casualidad de la vida, que, tal vez porque la luna se alineó con yo que sé que planeta, recayó sobre ti… sobre ti, madre, padre o hijo, hermano, abuela o primo. Cualquier problema puede ser enfocado de mil maneras, pero yo con este texto pretendo erradicar la primera premisa, pretendo hablaros de una casualidad, no de un problema…

Por diferentes motivos, yo fui y soy una de las mayores alegrías que mis padres pudieron recibir. Mi nacimiento un caluroso 13 de julio, trajo la felicidad a una casa que con mi llegada se iluminó de luz y esperanza. Existen numerosas anécdotas que podría relatar, pero supongo que la mayoría de todos los que estéis leyendo estas líneas, esperareis escuchar, o más bien leer, el momento en el que mi madre supo que nuestra amiga la melanina había hecho de las suyas. Fue un susto, un susto grande… ¿para que engañar a personas que ya lo han vivido? Desencadenante de una incesante búsqueda de alternativas, soluciones, llámalo X, porque su definición se origina, principalmente… en la manifestación de una urgente necesidad de unos padres de ver el día de mañana sonreír a la cosa más preciosa que el cielo les había podido regalar.

Pasé a ser un conejillo de indias para un colectivo de médicos insensatos y ansiosos por cortar y pegar, cómo si de un texto virtual se tratara. Pero a la edad de 6 años, gracias a una revista de cotilleos comprada por mi abuela, mis padres vieron la luz. Esa luz tenía nombres y apellidos, un médico francés maravilloso que a día de hoy, admiro profundamente… Recuerdo que con el primer viaje falté algunos días a clase y acababa de empezar una etapa importante, la primaria… una primaria ansiada que ahora me queda tan lejos.

La primera intervención estuvo plagada de buenos momentos y si os soy sincera… los malos, que no fueron pocos, apenas los recuerdo. Mascarilla de fresa o menta, edad, nombre, peso, altura, alergias y quirófano… miedo y de repente él, acariciando mi mano como si de seda se tratara y pronunciando aquellas palabras que, a pesar de todo el tiempo pasado, recuerdo cómo ayer: “Princesa todo estará bien”. El tiempo corría demasiado rápido. Cada seis meses un nuevo viaje… una nueva visita a las bonitas tiendas de Paris y otra menos relevante a un hospital.

No han querido que redacte mi experiencia para transmitiros dolor ni recalcar cada oscuro y pequeño detalle de la lucha por salir adelante, sino simplemente empezar a partir de ahí. Tampoco pretendo vender una vida perfecta, es una obviedad. Soy consciente de mis limitaciones, pero también tengo muy claro que en numerosas ocasiones soy yo misma la que me impongo muchas innecesarias que, por miedos insignificantes, he ido incluyendo como parte de mi personalidad. Soy con mis defectos y virtudes, soy con mi día a día, con mis miedos y necesidades, con mi dependencia… soy con un pequeño detalle que yo y los míos conocemos y aceptamos y… finalmente, soy y pretendo ser cada minuto de mi vida feliz y espero que todos los que estéis leyendo este pequeño fragmento de mi historia en este mismo instante, esbocéis una sonrisa e imaginéis y, sobretodo, creáis en un buen futuro lleno de pequeñas cosas, esas que nunca se olvidan…

Gracias mamá

Gracias papá

Diana

LA GENTE MIRA

La gente mira. Eso es inevitable. Nos llama la atención lo diferente. Miran y se sorprenden.

Miran y se sorprenden y no entienden. Así suele ser en la mayoría de los casos. Entonces llega la curiosidad, que cada uno maneja a su manera.

Tiene un Nevus muy grande que le ocupa toda la mejilla. Y la cara no se puede ocultar, ni en verano ni en invierno.

Mirada, sorpresa, desconocimiento, curiosidad. Esa suele ser la pauta.

Al principio solo con una mirada ya me desarmaba. Con el paso de los meses intentaba controlarme y no responder con la indignación que sentía ante cualquier comentario. Pero volvía a casa con todas esas miradas en mi cabeza. Y me condicionaba. Evitaba lugares públicos y situaciones posiblemente incomodas. Lloraba y pensaba constantemente en ello.

Estaba equivocada. Yo estaba nerviosa, a la defensiva, y los demás lo notaban. Y se comportaban como me veían a mí.

Mi hijo es diferente, sí. Pero, ¿quién no lo es?

Suena XXXXXXXX pero es así y hay que convencerse de ello.

No es fácil, pero se aprende.

Se aprende a pensar en positivo. La gente que se comporta mal, se nos presenta tal y como es y no merece mas atención por nuestra parte. La gente que no sabe que hacer o decir, probablemente no tienen mala intención y procuro dar el primer paso. Y, lo mejor para el final, los que te sorprenden por su cariño y atenciones.

He tenido que escuchar alguna barbaridad que otra. Pero también he recibido mucho cariño de gente que no conocía.

Ya no evito ninguna situación, vivimos con toda normalidad, vamos al parque, al mercado, al colegio.

Y, sorprendentemente, me suelen decir que después de unos días viendo a mi hijo “dejan de ver” el Nevus. Ni son conscientes, solo se fijan en él, las cosas que hace o dice, cuando sonrie.

La gente mira, y poco a poco dejan de ver.

 

Maribel

Hola, soy Inma, madre de IRENE, una niña de 6 años, con NEVUS CONGENITO GIGANTE.

Nos encontramos con el problema cuando nació Irene en un parto natural. Esos momentos los tendré para siempre grabados en mi mente, el disgusto y la impotencia que sentí por no poder estar con ella, ya que se la llevaron a observación.

En esos momentos nadie nos daba explicaciones, algo que nos tranquilizara. Al día siguiente el pediatra se atrevió a comentarnos que les parecía un NEVUS, pero que hacía 25 años que no veían nada parecido y, por supuesto, no de esas características.

Ya en casa me preguntaba, ¿qué he hecho mal? Poco a poco lo iba asumiendo y sacaba fuerzas de donde no las tenía para sacar adelante a mi niña, luché, y sigo luchando, para saber más sobre todo esto que nos estaba pasando, los médicos no nos contaban todo lo que queríamos saber , pero es que no tenían respuestas exactas para darnos. Nos decían de todo, desde que “lo tenían que estudiar” a alguna que otra barbaridad, y claro, la moral se te viene abajo. Creo que algunos deberían estudiar una asignatura de humanidad.

El tener una enfermedad rara implica ir de especialista en especialista y el no obtener respuestas te lleva a una gran frustración. Gracias al pediatra y a la dermatóloga que esa noche estaban de guardia, que nos fueron de gran apoyo moral y emocional y se involucraron mucho con la enfermedad, mis preguntas iban teniendo respuesta.

Según te cuentan todos los riesgos que atrae el N.C.G. tu cabeza piensa que no es posible, y vas cayendo en un pozo, pero en ese momento miro a la niña y la veo tan bonita…, con algo especial, ella es así, y sales con fuerza para adelante con ganas para disfrutarla como es, como mi otra hija. Cada uno es como es, unos altos, otros bajos, unos gordos, otros flacos….

Poco después encontré la asociación ASONEVUS

quienes me informaron de la mayor parte de lo que sé sobre esto del NEVUS, y también encontré unas amistades y un apoyo que comprenden tu dolor y angustia y te dan fuerzas para seguir en esta batalla.

Lo más duro ahora es cuando Irene pregunta cosas como “¿por qué tengo esto y mi hermana no?”, o cuando te cuenta cosas que le han sucedido o comentarios que ha oído y me dice “Los niños me dicen que estoy sucia”. En esos momentos el estomago se te hace un nudo, tragas saliva e intentas hacerla comprender que lo que tiene la hace especial, pero que es como otro niño cualquiera.

Es una niña muy risueña y siempre está con una sonrisa en la boca, está llena de felicidad.

Esta año he encontrado otro apoyo, que es el “Centro estatal de enfermedades raras CREER”. Los profesionales del centro han hecho un buen trabajo, tanto con la niña como con nosotros, nos han ayudado mucho psicológicamente y cada vez tenemos más ganas de seguir luchando. También sería imposible seguir adelante sin el apoyo diario de la familia y amigos, son ellos los que están con nosotros día a día, nos escuchan y nos quieren.

Inma (Burgos)