3.000 personas corriendo por las ER

Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…

Investigar es avanzar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se…

Asonevus en la tele

María Benita, madre de un afectado por Nevus Gigante Congénito y Yolanda Barrios, trabajadora social de CREER de Burgos, representan a Asonevus el 15 de febrero en el programa A vivir bien de CyL TV. Durante los 15 minutos que dura la intervención, María expone lo que es un NGC, cuáles son nuestras necesidades y…

El testimonio de Anna

Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…