El Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero. En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados. Desde aquí le damos…
Una nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero
El portal de Noticias de Gipuzkoa ofrece una noticia sobre el próximo encuentro de Asonevus en San Sebastián. Para leer la noticia completa haz click aquí.
Como cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras. Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros…
Asonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.
El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…
Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…