Quizá sería mejor decir «Infrecuentes pero no invisibles», pero se ve que el término «raro» vino para quedarse. En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER. Para poder llevar…
Hoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER. Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos. El libro se titula Emociones laborales y responde…
Seguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus. En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel…
El secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.
Silvia (Bilbao) habla de su experiencia con el nevus de su hija Claudia en el programa Euskadidirecto. Puedes ver la grabación pulsando aquí. (4Mb)
Hay varios artículos en Ahora Valencia sobre el encuentro anual de Asonevus Para ver el anuncio de la apertura del encuentro, usa este enlace. Pulsa aquí para la noticia sobre la clausura del encuentro.
¡¡Ya está listo el programa del encuentro nacional de Asonevus en Valencia!! Este año volveremos a ser más de 150 los participantes en nuestro encuentro anual. Para descargar el programa del encuentro, por favor pincha en el enlace: Programa Asamblea Anual 2013 – Valencia
Queridos amigos: Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER). Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones,…
Como os prometí tras el artículo de la vida de Pi vamos a hablar de nuestras amigas las cebras. Si recordáis en el artículo sobre la vida de Pi, la cebra es el animal devorado por el León.
Pues bien, los antecesores de las cebras en su hábitat natural africano no han muerto a lo largo de la historia evolutiva presa de los leones o grandes depredadores, sino presa de los tripanosomas inyectados por la picadura de la mosca tsé-tsé. La terrible enfermedad del sueño, mortal también para los humanos, ha dado forma y tamaño a las rayas de las cebras.
Hola a todos, hoy podemos escuchar la entrevista que concedió Maribel al programa Alcalá de Henares en la Onda para hablar de Asonevus en el marco del certamen de música organizado por la agrupación La Columna en beneficio de Asonevus. Como de costumbre, por favor pincha en el enlace a continuación para poder descargarte el fichero.…