El pasado 16 de Noviembre Paqui y Gabriel padres de Daniel afectado de Nevus organizaron, junto con toda la comunidad educativa, una carrera solidaria en el colegio Javier Paulino, en La Solana (Ciudad Real). También prepararon puestos diversos de dulces, salados…para poder colaborar. Se recaudó un total de 1105,35 euros, de los cuales el 50…
DetallesEntre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los…
DetallesEl Club de ciclismo Fucky de Cáceres, hizo su reto solidario anual a favor de nuestra asociación organizado por Blanca y Rubén, papás de Sofía. El reto consistía en recorrer en bicicleta la distancia que separa Toledo de Cáceres (325km). El reto se superó con creces y la implicación de la gente en la compra…
DetallesDurante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
DetallesNuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…
DetallesEl viernes 22 de Octubre de este 2021 se celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…
DetallesNuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
DetallesBuenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
DetallesEl 18 de diciembre se celebrará la “X Cros de Nadal solidaria” del colegio “CEIP Els Pinetons” de la Garriga (Barcelona). Es una cursa solidaría que recauda dinero para una asociación sin ánimo de lucro. Este año es muy especial, pues se cumplen 10 años de dicha cursa. y el dinero que se recaude lo…
DetallesEl miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…
DetallesHoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra «internacional» y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…
DetallesQuiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas…
DetallesEste año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil. Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David…
DetallesCon motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus. El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández…
DetallesHace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…
DetallesEl sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…
DetallesComo recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…
DetallesBueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari») …
DetallesEl pasado 25 de Septiembre dió comienzo en Madrid el 12 congreso mundial de Dermatología y Asonevus participó en él con una mesa informativa. Los primeros días de la mano de Juana Mari y los últimos con Marta, Diana y María.
Esto es lo que nos cuentan nuestras compañeras después de vivir su experiencia.
DetallesComo recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…
DetallesAlbert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año. Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos,…
DetallesAsí se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.
DetallesEste año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.
DetallesLa Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan a que el cuidado de una persona en situación de dependencia sea una oportunidad para establecer una relación…
DetallesJulio (Madrid) nos manda este artículo sobre una de las sesiones en San Sebastián
DetallesMientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…
DetallesEl sábado 19 de mayo, en el CREER de Burgos, tendrá lugar la última reunión de la II Fase del Proyecto Yo también quiero estudiar en el que participa Irene, su familia y miembros de su colegio. El objetivo de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños afectados por…
DetallesRecién llegados de San Sebastián, y sin tiempo para montar las noticias de todo lo que hemos vivido en el encuentro, ya están circulando por Internet los mensajes de agradecimiento de los asistentes a todos los implicados en la organización.
DetallesSe acabó el encuentro de este año. En los próximos días iremos publicando las crónicas de todo lo que ha pasado para los que no habéis podido acudir. El año que viene, ¡¡Nos vemos en Valencia!! Mucho ánimo al nuevo comité organizador.
DetallesHace unos días, Margarita (Castellón) nos recomendaba este cortometraje en uno de sus comentarios como ejemplo de superación. El título original es The Butterfly Circus (El Circo de la Mariposa), ha sido visto por más de 10 millones de personas y tiene numerosos premios. Está en inglés con subtítulos en español y dura unos 20…
DetallesDurante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan…
DetallesEl propósito de este estudio es analizar la experiencia de estigmatización según la visión propia y la de los padres de niños y adolescentes con quemaduras faciales o marcas de nacimiento en la cara, y analizar los resultados en relación con variables médicas y socio-demográficas.
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