RESPUESTAS DE LA DOCTORA KINSLER
Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya…
Leer más
Asociación Española de Nevus Gigante Congénito
Bienvenidos a Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito.
Asonevus reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.
Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas….
Leer más
Asonevus es miembro fundador de Naevus Global, la agrupación internacional de asociaciones de afectados por nevus gigante congénito. También es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization for Rare Diseases)
Si eres uno de los afectados por el Nevus Gigante Congénito, o conoces a alguien que lo está, podemos ayudarte.
Las más de 60 familias asociadas a Asonevus hemos vivido como tú el desconcierto que se sufre cuando el bebé que has deseado durante tanto tiempo tiene grandes manchas oscuras en su cuerpo.
Puede que la primera información médica que hayas recibido sea incompleta, confusa o contradictoria y que esto no haga más que aumentar tu sensación de desamparo. Es posible que después de acudir a Internet en busca de información sientas aún más confusión o miedo. Si es así, ¡bienvenido al club!
No tenemos respuestas a todas tus preguntas, ni la llave mágica que soluciona los problemas, pero nosotros estamos recorriendo ese mismo camino y nos ofrecemos para compartir nuestra experiencia contigo.
Noticias Asonevus
Estudios de la Dra Heather Etchevers y el del Dr Joan Puig con la participación de ASONEVUS
Buenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan…
Artículo Dra. Béatrice de Reviers
Copyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética…
BMJ Journals – Últimas técnicas NEVUS
La doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es…
Maratón TV3 por las enfermedaes poco frecuentes
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que…
Calendario Asonevus 2020
Ya tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un…
Preguntas
Si prefieres consultar el contenido de nuestra página a través de las preguntas más habituales que nos hacen y/o nos hacemos, este es tu sitio. Hemos dividido las preguntas en:
Biblioteca
Bienvenido a la Biblioteca de Asonevus.
En esta sección hemos decidido recopilar referencias de libros que nos han resultado útiles, bien para tratar el tema de la diferencia física con los niños o para afrontar el difícil trance de la hospitalización.
También hemos reunido referencias a libros con historias reconfortantes, para aprender a vivir mejor, aceptándonos como somos, y que son útiles para niños y adultos.
Si tienes un hijo con un nevus, te presentamos una serie de libros y peliculas que pueden ser útiles para que hables con tus hijos del nevus o, simplemente, para pasar un buen rato juntos. La selección que te indicamos a continuación está pensada para niños de 2-6 años aproximadamente, y las películas para todos los públicos.
En estos títulos aparecen personajes que son diferentes a los demás y que sufren por ello pero que al final acaban encontrando una estrategia para afrontar esta diversidad e incluso sacarle partido. Las páginas de estos libros nos susurran que lo importante no es la apariencia física de cada uno, sino nuestra personalidad, carisma, actitud…
IR A BIBLIOTECA