Maratón TV3 por las enfermedaes poco frecuentes
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que…
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Asociación Española de Nevus Gigante Congénito
Bienvenidos a Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito.
Asonevus reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.
Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas….
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Asonevus es miembro fundador de Naevus Global, la agrupación internacional de asociaciones de afectados por nevus gigante congénito. También es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization for Rare Diseases)
Si eres uno de los afectados por el Nevus Gigante Congénito, o conoces a alguien que lo está, podemos ayudarte.
Las más de 60 familias asociadas a Asonevus hemos vivido como tú el desconcierto que se sufre cuando el bebé que has deseado durante tanto tiempo tiene grandes manchas oscuras en su cuerpo.
Puede que la primera información médica que hayas recibido sea incompleta, confusa o contradictoria y que esto no haga más que aumentar tu sensación de desamparo. Es posible que después de acudir a Internet en busca de información sientas aún más confusión o miedo. Si es así, ¡bienvenido al club!
No tenemos respuestas a todas tus preguntas, ni la llave mágica que soluciona los problemas, pero nosotros estamos recorriendo ese mismo camino y nos ofrecemos para compartir nuestra experiencia contigo.
Noticias Asonevus
Calendario Asonevus 2020
Ya tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un…
Encuentro de Familias Madrid 2020
El encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para…
Vuelta solidaria a España
En la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual…
Congreso Dermatología Madrid 2019
Nuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de…
II JORNADA MULTIDISCIPLINAR NCG: MÁS ALLÁ DE LA RAREZA
El día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar…
Preguntas
Si prefieres consultar el contenido de nuestra página a través de las preguntas más habituales que nos hacen y/o nos hacemos, este es tu sitio. Hemos dividido las preguntas en:
Biblioteca
Bienvenido a la Biblioteca de Asonevus.
En esta sección hemos decidido recopilar referencias de libros que nos han resultado útiles, bien para tratar el tema de la diferencia física con los niños o para afrontar el difícil trance de la hospitalización.
También hemos reunido referencias a libros con historias reconfortantes, para aprender a vivir mejor, aceptándonos como somos, y que son útiles para niños y adultos.
Si tienes un hijo con un nevus, te presentamos una serie de libros y peliculas que pueden ser útiles para que hables con tus hijos del nevus o, simplemente, para pasar un buen rato juntos. La selección que te indicamos a continuación está pensada para niños de 2-6 años aproximadamente, y las películas para todos los públicos.
En estos títulos aparecen personajes que son diferentes a los demás y que sufren por ello pero que al final acaban encontrando una estrategia para afrontar esta diversidad e incluso sacarle partido. Las páginas de estos libros nos susurran que lo importante no es la apariencia física de cada uno, sino nuestra personalidad, carisma, actitud…
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