Entre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los apoyos psicosociales.
Estuvieron presentes profesionales como psicólogos , neuropediatras y personalidades importantes. Saber también que en varias universidades hay formación sobre enfermedades poco frecuentes, poco a poco seguimos avanzando.
En estos encuentros se destaca el papel de las asociaciones y siempre es positivo establecer contacto con otras organizaciones, para apoyarnos y aprender.
Gracias Rosa Poza por representarnos tan bien.