Reuniones, mesas redondas, conferencias, acciones deportivas/sociales, encuentros.
El pasado 15 de junio tuvo lugar en Madrid la Asamblea de FEDER en la que se renovaba y votaba a la nueva junta directiva. Fue una sorpresa muy grata y emocionante saber que nuestra socia y querida Alba Parejo era propuesta y elegida como vocal en la nueva junta directiva de FEDER representando a…
Por primera vez se ha podido celebrar el día mundial de la concienciación del Nevus Melanocítico Congénito Gigante, un día muy importante y a partir de ahora muy señalado en nuestros calendarios. Fue este pasado 28 de septiembre. ¿Sabes por qué ha sido esta fecha la elegida? Porque fue el primer día que se reunió…
El pasado 16 de Noviembre Paqui y Gabriel padres de Daniel afectado de Nevus organizaron, junto con toda la comunidad educativa, una carrera solidaria en el colegio Javier Paulino, en La Solana (Ciudad Real). También prepararon puestos diversos de dulces, salados…para poder colaborar. Se recaudó un total de 1105,35 euros, de los cuales el 50…
Entre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los…
El Club de ciclismo Fucky de Cáceres, hizo su reto solidario anual a favor de nuestra asociación organizado por Blanca y Rubén, papás de Sofía. El reto consistía en recorrer en bicicleta la distancia que separa Toledo de Cáceres (325km). El reto se superó con creces y la implicación de la gente en la compra…
Durante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
Nuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…
El viernes 22 de Octubre de este 2021 se celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…
Nuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
Buenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
