Información sobre la asociación, sus miembros, noticias de Asonevus o mensajes institucionales.
Ya esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…
Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
Ya tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
En la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
Nuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
Buenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
Ya tenemos listo para vender el nuevo calendario de mesa de Asonevus. Ya sabeis que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, un peño grano de arena pero que nosotros ponemos con toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, con el de toda la…
Hoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…
Nuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…