Asonevus en Noticias de Gipuzkoa
El portal de Noticias de Gipuzkoa ofrece una noticia sobre el próximo encuentro de Asonevus en San Sebastián. Para leer la noticia completa haz click aquí.
Información sobre la asociación, sus miembros, noticias de Asonevus o mensajes institucionales.
Programa del día de las ER en Burgos 2012
Como cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras. Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros…
Asonevus en el Diario Vasco
Asonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.
29 de Febrero – Día de las enfermedades raras
El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…
Llega «Somos Pacientes»
Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…
Nueva Asociación Argentina
Hace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…
Nuevo éxito con los calendarios
¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…
Feliz 2012
Desde aquí, Asonevus quiere desearos a todos un muy feliz año nuevo. ¡¡Feliz 2012!!
Somos lo que vivimos – Carta de Fani
Hola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado. Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a…
Encuentro 2012
Los días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián. Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones…