Fechas nuevos congresos
Tenemos unos cuantos congresos a la vista en fechas muy próximas.
Esta información nos la facilita el Doctor López y a los que seguramente asistirá. En concreto son tres congresos.
Información sobre la asociación, sus miembros, noticias de Asonevus o mensajes institucionales.
Enfermedades Raras, manual de humanidad
Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…
Un cuento de Fani: El beso de la estrella
Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros
Valladolid 2011, noticias del encuentro
Mari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los…
Noticias sobre el E-112
Empezamos el año con buenas noticias de Maribel ya que le han pagado los gastos de la 2ª operación. Aquí tenéis una breve crónica. Para que los afectados por nevus puedan recibir asistencia sanitaria en otro país europeo y el tratamiento lo cubra la Seguridad Social, es preciso solicitar la aprobación del documento E-112. Gracias a…
Asonevus en Wake up!
Wake up! es un evento que organiza anualmente la Fundación IUVE. Este año se ha celebrado del 23 al 26 de Noviembre y por primera vez se ha propuesto a FEDER participar en el área de Salud y Dependencia. El evento busca llegar a los jóvenes, por lo que se celebra en un entorno…
Visita a Francia
El día 6 de Noviembre se celebró en Orleans la asamblea de la ANGC, Association du Naevus Géant Congénital, Asociación francesa del Nevus a la que pertenece Paqui. Juan Carlos y Paqui asistieron a la reunión y nos han contado su experiencia. Este año la reunión tenía un interés especial ya que se le iba a hacer…