Información sobre la asociación, sus miembros, noticias de Asonevus o mensajes institucionales.
Estimados amigos y socios de Asonevus. La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha concedido una subvención por un importe de 800 € a Asonevus para la realización del XI encuentro que celebramos el pasado mes de abril en Medina del Campo. No es mucho el dinero concedido, pero sí nos…
Se acabaron las vacaciones de este año y ya estamos de vuelta con nuevas ideas, nuevos contenidos y la misma ilusión de siempre. Durante las vacaciones muchos nos habéis escrito para comentar noticias o proponer nuevos temas. A todos, ¡¡muchas gracias!! Lamentamos que los comentarios hayan tardado en ser publicados. Como sabéis todos los comentarios…
Como todos los demás, los colaboradores del blog también necesitamos descansar, así que dejaremos de publicar artículos hasta mediados de Agosto. A los que os vais de vacaciones, feliz descanso, a los que continuáis trabajando en verano, gracias por mantener las cosas en marcha. A todos, ¡nos vemos a mediados de Agosto!
Con la llegada del verano y con el encendido de las calefacciones en invierno, la piel se reseca mucho más. La piel del nevus además es particularmente sensible a esto, con lo que es más fácil que se reseque y aparezcan picores que son tremendamente incómodos. Como reacción al picor el afectado, sobre todo si es un niño pequeño, se rasca mucho, lo que da lugar a pequeñas lesiones en la piel, arañazos y erupciones que no hacen sino empeorar el problema.
Fani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
Durante los últimos 30 años, el equipo multidisciplinar de la unidad de quemados y el centro de cirugía plástica y reconstructiva del Hospital Universitario Infantil de Zurich se ha dedicado al tratamiento de niños con quemaduras graves.
Entre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.
El domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.
Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.
El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…