Nuestro XXIV encuentro tuvo como escenario la ciudad de Santiago de Compostela, donde celebramos una edición marcada por el aprendizaje y la cultura. Contamos con la presencia de Melinda González y Antonio Rosa, quienes ofrecieron la ponencia «La piel como mensaje: fotografía y redes sociales» y un taller de cocreación que resultó ser una experiencia muy creativa y participativa para todos. Además, tuvimos…
El día 28 de Mayo se celebro un concierto en el colegio Santa María, de Valencia, a través de su banda de música, en beneficio de Asonevus. Otro pasó más para darnos ha conocer y recaudar dinero para la investigación del NGC. Gracias a Bea y Gonzalo por su iniciativa, gestión y tiempo. Mereció la…
Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…
discurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba sobre el…
Unos chavales dirigidos por la doctora Heather han preparado este tríptico de información sobre el Nevus Gigante que os presentamos traducido. la verdad es que les ha quedado muy completo y práctico con un montón de información en un espacio reducido. triptico nevus heather V2
La miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises…
Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos. El objetivo de esta acción…
Ya se ha abierto el proceso de admisiones para la segunda edición de la Reunión Internacional de Expertos en Nevus Melanocítico Gigante Congénito y Melanosis Neurocutánea. La reunión se celebrará del 28 al 30 de Septiembre en Marsella. Si estás interesado en asistir o quieres más información, puedes encontrar todo lo que necesitas en este…
Interesante artículo en el blog Scientia sobre la necesidad de investigar en las enfermedades infrecuentes. El artículo tiene algo más de dos años, pero el contenido sigue siendo de actualidad. Para verlo, pulsa aquí.
Hemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes…